دا څه کوي؟
د فایبرومیلیا او د تاو تریخوالي شرایطو اداره کول یوازې د بشپړ وخت دنده نه ده - دا د ژوند طرز دی. ما د خپل ژوند هرڅه، ځینې کوچني او ځینې لویې برخې ته بدلونونه راوستي دي ترڅو زما نښې نښانې ومومئ او هغه شیان چې کموالی یې راوړو.
د فبروومیلیاییه د ژوند د تطبیق لپاره د دې معنی په اړه تاسو ته ځینې بصیرت درکولو لپاره، ما د هغه څه په اړه لاندیني لیکلي دي کوم چې زما معمول ورځ دی.
زما د ژوندانه د ژوند بدلونونه زما د ځانګړو نښو او حالتونو سره معامله کولو لپاره ترسره شوي. دا د هر چا لپاره سمه موافقه نه ده، مګر دوی کولی شي تاسو د بدلونونو ډولونو ته یوه نظر درکړي چې تاسو یې کولی شي جوړ کړئ.
دلته د فبروري میاشتې په ورځ څنګه ترلاسه کیږم.
په ژوند کې یوه ورځ: د Fibromyalgia اداره کول
زما الارم په 7:45 بجو پای ته ورسید. زه یې ودرولم، په ځان ویاړم چې د سنوزین تڼۍ ته ماتې مه ورکوم، بیا CPAP (دوامداره مثبت هوایی فشار) ماشین ماته راوړم زه د خنډ کونکي نیټه اپینو ته اړتیا لرم. زه بیا خپل CPAP ماسک لیرې کړم او تقویه زه په شپه کې زما د غاښونو پواسطه پوښم، نو زه یې نه پیژنم او د TMJ (د لنډمهالډینډیکل مشترک ډیزاینشن) زیاتوالی ومومئ .
زما چپ چپ چپ او زما غاړې د درد سره چيغېږي. د بستر څخه دباندې دمخه، زه د خپل ټول بدن یو ذهني ارزونه کوم. زما لاس سخت دي مګر د بدلون لپاره ډیر درد نه لري. ښاخونه او گوټونه ښه ښکاري. پیر؟ ټوپک او سخته، او لاهم لا هم د پښو څخه ډډه وکړه ما پرون وکړ.
هغه څوک چې لومړنۍ لږ ګامونه یې زیان اړوي.
بیا لاړ، زه یو څه روښنايي کوم چې زما د هډوکو، غاړو او وسلو لپاره راځي. زه بیا په سمدستی سره ناست وم، زه خپل ځان چټکی نه لرم او یو څو نور یی جوړ کړم. دا د یوګا ، فزیکي درملنې او شیانو یو ترکیب دی چې ما په تیرو کلونو کې په تیرو څو میاشتو کې کار کړی دی چې ما سره مرسته کوله.
زه د بستر تر شا لرم چې وګورم که ما یادونه وکړه چې زما ټوپکونه هلته اچوي. زه پوهيږم پښې به خوشحاله وي که زما لومړی ګام په فرش باندې د حق په ځای کښیناست، مګر افسوس، ما هغه ځای نه و چې دوی یې باید ولري. زه په ورو ورو ولاړ یم، زما هډوکي مینځل او ځړول، او د الموت ته دوه دردناک ګامونه واخلئ. غالۍ د شګو پاڼې احساس کوي. زه زما ټوپکونه اخلم او زما په وړو پښو کې یې واچوله. دا ډیر ښه دی.
ما خپل ماشومان ووییل چې ښوونځي ته چمتو شي. بیا زه په ګرمو جامو کې اوبدل او په کنډک کې بنده کړم تر هغه چې دوی هلته ودرېږي. له نېکه مرغه، موږ د ښوونځي نږدې اوسیږو او دا یوازې د پنځلس دقیقې دورې سفر دی. بیرته کور، ما اضافی پرتونه وسوځولې او زما لاسونه یې یوځای کړل، هڅه یې کوله تودوخه. دوی تل تللی شي، هیڅ هغه څه چې زه یې کوم.
ځکه چې زه بې خوبۍ لرم او زه لا تر اوسه د اغیزمنو درملنو موندنه نه لرم، ما یوازې څلور ساعته خوب درلود. زه د TMJ تقویه غلا کړم او بیرته یې واچوله، د CPAP ماسک ځای په ځای کړئ، او بیرته لاړ شم. یا لږترلږه زه هڅه کوم. زه تر ډیره ډیره ګڼه ګوڼه کوم.
د غرمې شاوخوا شاوخوا، زه راځم او پخپل ځان کتل او د پروسې سره یوځای کیږم. زه خوشحاله یم چې زما پښې لږ څه احساس کوي.
بیا هم، دا یو څه ساړه دی، له دې امله ما ما زما د سپی نرم نرم ټوکر جامې سره سره ټوپکونه بیرته واخیست. دا مخ مخ کې ځي ځکه چې زه د خپل کمر شاوخوا شاوخوا برداشت نشو کولی.
زه د TMJ تقویه او CPAP ماسک ومینځم او وچ وچوئ ترڅو وچ وچولئ ترڅو نن شپه چمتو شي. بیا ما خپل سهار چای جوړوم. ما قافله راکړه ځکه چې دا زما معده غوږوي او زما ځورونه بد بد کوي. زه مننه کوم چې په چای کې کیفین زما په فیبرومیلیا ګیا نښې نښانې منفي اغیزه نلري. (ما د دې لپاره چې د ډاډ ترلاسه کولو لپاره اوږدې مودې تجربه کړي!)
زه خپل د ګوزڼ سایټ پرانیزم او د 20 ګولیو څخه ډک کړئ، ډیری یې درملنه کوي . زه دوی په څلورو ګروپونو جلا کوم او د کرینبیس جوس سره یې مینځل.
(زه د پیاوړې ذایه لرونکي جوس څخه ترجیح کوم چې د دوی خوندیو پوښلو کې مرسته وکړي. که نه نو زه د کب او جیو سره پټې شوی یم .له ما وروسته د نمیناتو نښې سپری کاروم، زما د بوټینینټ ویټامینز زما په ژبه کې وساتئ او وخورئ زما د چاکی پروبی بایټکس.
زما معدې نن ورځ ناڅاپه ده، نو زه د ډوډۍ لپاره د ډوډۍ یو کڅوړه او کریم کریم شتون لرم.
اوس د کار لپاره وخت دی. دا د ژوندانه ترټولو ستره بدله ده چې ما د ناروغۍ له امله رامینځته کړې ده: زه د تلویزیوني خبرونو یو تولیدونکی یم، د 50 ساعته اونۍ په اړه په لوړ فشار، شور، غیر معمولي چاپیریال کې کار کاوه. اوس زه د خپل کور په کور کې کار کوم، زما په خاموش دفتر کې، او زما د ژوند او نښې نښانې په شاوخوا کې د کار وخت وخت ټاکئ.
زه تودوخه یو رابطه وګرځم نو له دې چې زه زما د ergonomically ډیزاین کمپیوټر کارټینشن مخې ته یو سرس نه اخلم او د خپل ارګونومیک درست سمارټ کې وګورم. زه خپل لیپ ټاپ پرانیزم او پیل کړم.
شاوخوا دوه نیم ساعته وروسته، زما میړه کور ته راځي او زه احساس کوم چې زه د اوږدې مودې لپاره په یوه موقف کې ناست وم. زه خپل لاسونه او لاسونه لرم، بیا ورو ورو ودریږم - او زما په شا بیا بخښنه غواړم. زما د هڅو سره سره، زه په سړه هوا یم.
زه اړتیا لرم چې خپل ماشومان له ښوونځي څخه راوباسئ، نو زه غسل کووم او په ایپسوم کې د ځینو سیلابونو لمونځ وکړم. زه په ګرمو اوبو کې ژړم تر هغه وخته چې زه کولی شم د زړه د تودوخې احساس احساس کړم. زما عضلات یو څه هم کم شوي دي.
لکه څنګه چې زه جامې اخلم، زه پوهیږم چې ما د تودوخې پرمهال وکړله. زما مندې به د خولې کولو مخه ونه نیسي. ځکه چې زه به ژر ژر ژمي ته لاړ شم، که څه هم، اضافي تودوخه به د هغې ارزښت وي.
د ماشومانو سره بیرته کور، دا د ډوډۍ پخلی کولو وخت دی. زه ځینې کوچني چرګ او زما لاسونه لرې کول پیلوم، له خپل خاوند څخه وغوښتل چې دا زما لپاره وکړي. زه د چرګانو ساده تناسب سره یوځای کیږم پداسې حال کې چې ماشومان میز پرانیستی.
د ډوډۍ نه وروسته، کله چې ماشومان پخلنځی پاکوي، زه د میړه د مرستې سره یو څو بوټۍ لمونځ کووم. بیا، وروسته له دې چې موږ ټول یو یو ننداره وګورو، دا د هر چا لپاره وخت دی مګر زه بستر ته ځم.
د کور په چوپتیا سره بیا، دا وخت دی چې لږ کار وکړي. د میز میز څوک یوازې آرام نه احساسوي، له دې امله زه په یو کڅوړی کې ناست یم او د ګوتو میز او تکیا کارو زما د شا تګ تر شا د دې لپاره چې امکان لري چې دا د ergonomic په څیر رامینځته کړي. ما خپل د TENS واحد زما په کڅوړو کې واچاوه، بیا وروسته یې زما د غاړې ته لاړه، بیا زما اوږو، بیا وروسته د ښي پښې پښې ته ورسیږئ.
د شپې شاوخوا نیمه، ما خپل کار پای ته ورساوه، بیا تلویزیون پرانیزم او ځینې وختونه برېښنالیک او سویلي رسنۍ وګورئ. زما دماغ یو څه خندا دی، نو زه باید څو څو ځلې بیا تکرار کړم ځکه چې ما له لاسه ورکړې وه چې زه د کمپیوټر لخوا وپوښتل شوم.
د پخلنځي سره د سفر څخه وروسته زما د شپې ګولۍ واخلم او د هیبل چای سمبال کړم، ما په سوسه کښیناست او یو بل ننداره پیل کړم، هیله لرم چې ډیر ژر به خوب وخورم. زه په سوفا باندې د 3:45 بجو شاوخوا شاوخوا چوپړم
کله چې زما میړه یو ساعت وروسته د کار لپاره راځي، هغه به ما راوباسي. زه خپل CPAP ماسک او TMJ ټوټی ونیسئ او سر په بستر کې واچوئ، زما هډوکي ټوټې ټوټې کړئ او ډاډ ترلاسه کړئ چې زما الارم 7:45 لپاره جوړ شوی. د درې ساعتو څخه لږ وخته، دا ټول به بیا پیل وکړي.