65 ماشومانو ته 65 ګلاب او تشریح شوي سیسټ فایبرس
"65 ګلونه څه دي؟"
د "ګلاب ګل" اصطلاح اصطلاح د سسټیک فایبرروسس (CF) لپاره یو نوم نوم دی. سیسټیک فایبرروس یو جنتيکي حالت دی چې د هاضمي مایعونو، پسونو، او مغز المل کیږي چې په هوا کې ډیریږي او چپ پاتې کیږي، د هاضمې لارې، او په ټول بدن کې نورې نښې. د CF لخوا رامنځ ته شوي خنډونو له امله، دا ناروغي په پایله کې وژونکی دی.
نن ورځ، په درملو کې د څیړنې او پرمختګ څخه مننه، د CF سره ډیری خلک په تیرو کې ژوند کوي او په 2016 کې د منځني عمر د ژوند کچه 37 وه.
لسیزې دمخه، که څه هم د پخوا پرمختللي ټکنالوجیو څخه مخکې موږ - د هغو کسانو لپاره د ژوند اټکل چې د CF سره یې د پخواني ماشومتوب مخه نه وه نیولې.
د "65 ګلاب" تر شا کیسه
د "65 ګلاب" اصطالح د 1960 لسیزې په وروستیو کې ترتیب شوی و، د سسټیک فیرروسس سره څلور کلنه ریچرډ (Ricky Weiss) لخوا. د ځوان هلک مور، مریم جی ویس، په 1965 کې د سیسسټ فایروسس بنسټ لپاره رضاکار شو، وروسته له دې چې زده کړه یې کوله چې ټولې درې زامن یې CF درلودل. د دې ناروغۍ لپاره د بودیجې د لوړولو لپاره، Weiss د CF څیړنې لپاره د مالتړ راټولولو لپاره تلیفونونو غوښتنه وکړه. انټرنټس ویس ته، رکی نژدې وو، د هغه په تلیفونونو کې اوریدل.
يوه ورځ، ريکي، څلور کلنه کلن د خپلې مور سره مخامخ شو او ورته يې وويل چې هغه د هغه د غوښتنې په اړه پوهيږي. د هغه مور حیران و، ځکه چې هغې د خپلو زامنو څخه پټ پټ حالت ته هیڅ معلومات نه درلودل. منحل شوی، ویس ریکي څخه وپوښتل چې هغه څه فکر کاوه چې د تليفون غوښتنه یې وه. هغه ورته وویل، "تاسو د 65 ګلاب لپاره کار کوو."
د ویلو خبره نه وه، مور یې په زړه پورې وه چې د سیسټیک فایبرسیسانو د بې ګناهۍ له امله وخوځېدله، لکه څنګه چې د دې ورځې راهیسې ډیر خلک لري.
د دې ورځې لپاره، "65 ګلاب" اصطالح د دې لپاره کارول کیږي چې ماشومانو سره د دوی حالت وضع کړي. دا جمله وروسته له دې چې د سسټیک فیرروسیس فاؤنڈیشن ثبت شوی سوداګریزه نښه وګرځیده، چې ګل یې د هغه سمبول غوره کړ.
د ویس کورنۍ نن ورځ
رچرډ ويس په 2014 کې د CF سره د اختالفاتو څخه مړ شو. هغه د خپل مور او پالر مریم او هري، د هغې مېرمن، لیزا، د دوی سپي، کیپپي او د هغه ورور انتونی څخه ژغورل کیږي. د هغه کورنۍ د سیسسټیک فایبرروسس لپاره د علاج درمللو لپاره پاتې دي.
د سسټیک فایبرروس فاؤنڈیشن په اړه
د سسټري فایبرس بنسټ (چې د CF بنسټ په نامه هم یادیږي) په 1955 کې تاسیس شو. کله چې بنسټ جوړ شو، نو د ماشومانو د سسټیک فایبرروسس سره زیږیدل تمه نه وه چې لومړني ښوونځي کې د ګډون لپاره اوږد ژوند وکړي. د ویس کورنۍ په څیر د کورنیو هڅو هڅو څخه مننه، پیسې راټولې شوې ترڅو څیړنې تمویل کړي ترڅو د دې لږ پوه شوي ناروغۍ په اړه نور معلومات زده کړي. د بنسټ د اوو کلونو په ترڅ کې، د ژوندي میډیا عمر 10 کلنۍ ته راټیټ شوی، او له هغې وروسته یې دوام موندلی دی.
په وخت کې، دا بنسټ هم د CF ځانګړو مخدره توکو او درملونو د تحقیق او پراختیا ملاتړ پیل کړ. د Cystic fibrosis لپاره نږدې د هرډول FDA-منظور شوي نسخه درمل نن ورځ د بنسټ د ملاتړ له امله ممکن و.
نن ورځ، د CF بنسټيزې دوامداره څیړنې مالتړ کوي، د CF د پاملرنې مرکزونو او د اړونده پروګرامونو سره پاملرنه کوي، او د CF او د هغوی کورنیو سره د خلکو لپاره سرچینې چمتو کوي.
د تشخیص پوهاوی حتی مخکې له دې چې نښې نښانې لیدل کیږي د ډیرو ماشومانو اجازه چې د CF سره درملنې ترالسه کړي اجازه لري
د سسټیک فایبرسیس او کاروونکو لپاره سکریننګ
پرمختیا نه یوازې د سیسټیک فایبرروس په درملنه کې، بلکه زموږ وړتیا د وخت مخکې ناروغۍ او حتی معلومه شوه چې مور او پالر د جین په واسطه پیښیږي.
جینیکي ټیسټ اوس مهال شتون لري چې دا معلومه کړي چې تاسو په متحده ایاالتو کې د 10 میلیونو خلکو څخه یو څوک یاست چې د CF ټرایتټ - د CFTR جین کې یو بدله لري.
په ډیرو ریاستونو کې د سیسسټیک فایبرروس لپاره د نوي زیږیدلي سکینګ کولو پروسه ترسره کیږي، او کیدای شي د امکان شتون معلوم کړي چې جین موجود وي او نور ازموینی ته الر پیدا کوي.
د دې معاینې څخه دمخه دا ناروغۍ ډیری وختونه نښې نښانې نه لیدل شوي، په شمول د ځنډ وده او تنفسي ستونزې. اوس، د ناروغۍ څرګندیدل مخکې له دې چې درملنه پیل شي.
د سیسټیک فایبرروس مدافع وکیل
که تاسو د ویسټیک فایبرروسس سره د توپیر په کولو کې د ویس د کورنۍ هڅو سره یو ځای کیدو ته لاړ شئ، د مدافع وکیل په اړه نور معلومات ترلاسه کړئ. د خورا لوی بدلونونو په اړه د ښه نظر ترلاسه کولو لپاره وکالت د ناروغۍ په ژوند کې د ناروغۍ سره مخ شوی. دا مشهور خلک وګورئ د سسټیک فیرروسس سره چې څوک دي، او د امید امید دی.
سرچینې:
د سسټیک فبروسس بنسټ. د 65 ګلونو کیسه. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
د متحده ایاالتو ملي طب صحي. میډلین پلس سسټیک فیرروسس. تازه شوی 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm