Cystic fibrosis (CF) هغه ميراثي ناروغي ده چې د جنتيکي عيبونو له امله رامينځته کيږي چې د حجرو څخه د مالګې او اوبو د اخيستلو توان لري. دا د موټرو مکغون جوړیدل سبب ګرځي چې د سږو او هضمي غړو مخیوي کوي. ډیری خلک د سیسټیک فایبرروس پیژندل د سږو ناروغۍ په توګه پیژني مګر دا معلومه نه ده چې د مکغز جوړونې نور غړي هم اغیزمن کوي.
د CF لخوا اغیزمن یاغیان پدې کې شامل دي:
- سږ کال
- پینکانیا
- لیور
- حشره
- سنجونه
- د اختیاری ارګانونو
Cystic fibrosis د عامو جینیکیک ناروغیو څخه دی او په متحده ایالاتو کې زیږون په هر 2500 ماشومانو کې نږدې 1 اغیز کوي. دا د کافيانو او هسپانیکانو تر منځ خورا ډیر عام دی او لږترلږه د افريقا یا آسیا نسل کې خلک واقع کیږي.
نښې نښانې
د CF علامی کولی شی د ناروغی مرحله او د هغه ارګانونو په پام کی ونیسی چی اغیزمن شوی وی.
ابتدايي نښې نښانې:
- زیات شوی اشتیاه
- کمزوری وده
- تیل، ډیری، د غصب خوږ د خوږ حرکتونه
- د تنفس پوستکي
- ځړول شوي ټوخه
- د ساه تنفسي انتانات
- تنفس ستونزه
پرمختللې نښې نښانې د اختلاطاتو په شکل کې راځي، په شمول:
- ناڅاپه د وزن ضایع کول
- ډايبېتيس
- پینکریټائټس
- د لیور ناروغي
- کمښت
تشخیص
د سیسټیک فایبرروس تشخیص د وینې، پسونو یا جنین حجرو معاینه کوي چې د CF په ناروغانو کې موندلو موادو یا جینونو شتون لپاره.
امیندواری
که چیرې یو امیدوار پوهه پوهیږي یا شک ولري چې دوی ممکن د CF ځانګړتیاو وړونکي وي ، امینتيسیسنس یا کورنيیک ولا نمونې د حمل په جریان کې ترسره کیدی شي دا معلومه کړي چې ماشوم به ناروغي ولري.
نوی زیږون
په اوس وخت کې، په 40 هېوادونو کې سیسټ فایبرروسس د نوي زیږون د سکینګ معاینې کې شامل دي. وینه د ماشوم له کښت څخه اخیستل مخکې له دې چې هغه د روغتون څخه کور ته لاړ شي. وینې د دولتي لابراتوار ته لیږدول کیږي او که چیرې سرغړونه کشف شي لومړنی پاملرنې ډاکټر او سیمه ایز روغتیايي ادارې به خبرتیا شي.
انفسيک او ماشوم
که په زیږون کې پیدا نشو، سسټیک فایبرروس اکثرا په لومړي کال یا دوه ژوند کې تشخیص کیږي کله چې ماشوم یو ځل پیل شي د عامې خبرتیا نښه. د سسټیک فایبرروسس لپاره روایتی ازموینې د پسې ازموینه ده. ځکه چې بدن نشي کولی د ټولو مالګې کارولو لپاره کار واخلي، اکثریت خلک د سسټیک فایبرروسس سره به د دوی په پسرلي کې د نارینه مقدار څخه لوګ لوی وي.
په یوه آزموینه کې، الیکٹروډونه د ناروغ په پوست کې ځای پرځای شوي ترڅو د پسې غلیانې تقویه کړي. سویټ راټول شوی او د مالګې محتوا اندازه کولو لپاره لابراتوار ته لیږدول کیږي. د پسونو آزموینه دردمنه نه ده او د ډیرو کلونو لپاره د سیسټیک فایبرروس تشخیص لپاره کارول کیږي.
درملنه
د سسټیک فایبرروس لپاره درمل نشته. په درملنه کې د درملو کنټرول او د پیچلو پیښو د مخنیوي لپاره د درمل، خواړه، تمرین، او درملنې یو ترکیب شامل دی.
درملونه په لاندې ډول دي:
- د تنفسي انتانونو مخنیوی او کنټرول
- هوایی پرانیستی وساتئ او د تنفس سره مرسته وکړئ
- چټک مغز لرې کړئ او لیرې کړئ
- د بدن سره مرسته غذايي مواد جذب کړئ
د خوړو او تغذيې پلانونه په لاندې ډول دي:
- د ویټامینونو ځای ونیسئ چې ذخیره نه شي
- ډاډ ترلاسه کړئ چې د کولوری انټیټ د انرژۍ لوړ انرژي پوره کوي
- د مناسب ودې او پرمختګ لپاره د مناسب غذایي موادو مینځ ته راوړل
- هغه مالګه بدله کړئ چې د پسونو له الرې ورک شوي وي
تمرینونه او درملونه په الندې ډول دي:
- د زړه او عضوی پیاوړی کول
- پاک او مغز پاک کړئ
- د پایښت او ټولیز فزیکی حالت ښه کول
- د نسجونو لپاره د اکسیجن اندازه ډیروي
لاملونه
CF د سیسټ فایبرروسس ترانسمینانس تعقیب تنظیم کونکي ( CFTR ) جین کې د عیب له امله رامنځ ته کیږي. د CFTR جین دنده د پروټین جوړول دي چې زموږ په بدن کې د ټولو حجرو څخه دننه او د مالګې حرکت او حرکت کنترولوي.
موږ هر یو د CFTR جین دوه نقلونه لرو ځکه چې موږ د خپلو پلرونو څخه یو یو. ځینې وختونه د CFTR جین چې موږ له خپل مور او پالر څخه ترلاسه کوو غیر معمولي دي، مګر دا تل د دې معنی نه لري چې موږ به CF ولري.
که چیرې یو شخص ورثب شي:
- د عمومی CFTR 2 جینز: هغه به یا CF نه لري او نه به د چای وړونکي وي.
- یو معمول CFTR جین او یو غیر معمولي CFTR جین: هغه به CF نه وي مګر خرابه جین به یې لیږدوي او یا یې کولی شي د خپلو ماشومانو ته لیږدوي.
- 2 غیر معمولي CFTR جینز: هغه به د CF ناروغي ولري.
مخنیوی
ځکه چې سسټیک فایبرروس یو وارثی ناروغی دی، دا نشي منع کیدی. په هرصورت، د وینې د ازموینې لخوا د CFTR جین شتون شتون موندلی شي. د ماشوم د پیژندلو دمخه ، هغه کسان چې پوهیږي یا شک لري چې یو یا دواړه شریکان کیدای شي د CF نیمګړتیا باید د جینیاتي مشورې ورکولو لپاره د CF ناروغۍ د تیریدو خطر معلوم کړي.
د سسټیک فیرروسس سره ژوند کول
دا ډیر وخت نه وو چې د سسټیک فایبرروسس ماشومان لږترلږه د ځوان نسل څخه مخکې ژوند کوي. اوس، د ناروغۍ په اړه ډیر څه چې په تیرو کې نه پوهیدل. دا پوهه د درملنې رژيمونو سبب ګرځیدلی چې د سیسټیک فایبرروسس سره د فعالو او تولیدو ژوند کولو لپاره د زنا سره سم ژوند کوي. هغه خلک چې د سسټیک فایبرروس سره ژوند کوي باید د انتاناتو په وړاندې اضافي احتیاطات واخلي. دوی به هم د هضمي انزیمز ، تنفس انتي بیوکس، او نور درملونه د پاتې نورو لپاره ونیسي. نارينه په عمومي توګه کموالى لري، ښځې شايد لږ زرخيز وي خو بيا هم کولاى شي احساس وکړي.
که ستاسو ماشوم تشخیص شي
ستاسو د کورنۍ ډاکټر یا د غاښونو درملنه به تر ډیره حده د متخصصینو د ټیم په مرسته پاملرنه وکړي. هغه به تاسو شاید ستاسو په سیمه کې د سسټیک فیرروسس مرکز ته حواله کړي. که نه، د راجع کولو غوښتنه وکړئ. د سیسټیک فایبرروس مرکزونه د ډاکټرانو او صحي پاملرنې مسلکیانو لخوا کارول کیږي چې په دې ناروغۍ اختصاص کوي او ستاسو ماشوم څارنه کوي او د اوسنیو څیړنو پر بنسټ درملنه تشریح کوي. په مرکز کې، ستاسو ماشوم به د وړاندیز کونکي ټیم په شمول د pulmonologist (د پښو متخصص) او د تغذيې متخصص وګورئ. د سیسټیک فایبرروس مرکز هم د ټولنې او ملي سرچینو په اړه معلومات ترلاسه کولو لپاره یو ښه ځای دی چې تاسو ته موجود وي.
سرچینه:
سسټیک فیرروسس. د ملي زړه د سږو او وینی انسټیټوټ: ناروغی او شرایط انڈیکس. اګست 2007.