د سسټیک فیرروسس سره د ژۍ کیسه کیسه

1 -

زو سره مله

ژو اوسی د ښکلی ښکلا او سترګو سترګو سترګو ښکلی نجلۍ دی چې د جذب، خوشحالۍ او د ماشوم بې ګناهۍ سره ځړول کیږي چې د هغې شاوخوا شاوخوا د نړۍ د حیرانتیا په لټه کې دي. جیو یو کوچنی نجلۍ هم د سیسټیک فایبرروسس (CF) سره ژوند کوي، یو ناروغی چې یو بل ماشوم بې وزلۍ پیچلی کوي او ګواښ کوي چې هغه د هغه ژوند غلا کوي چې هغه په ​​زړه پورې ډول خوند اخلي.

2 -

د ژی کیسه

د جوی مور او پلار، سکاټ او جاا اوس، لومړی د شک سره د یو څه غلط سره شک درلود چې کله یې د ژوند په لومړۍ دوه اونیو کې د هغې د زیږون وزن ندی راوستی. جیو په پایله کې د خپل زیږون وزن ته رسیدله کله چې هغه نږدې دوه میاشتنۍ وه، مګر سکاټ او جااد پوهیده چې څه شی اوس هم ډیر خراب دی. هرکله چې زوړ خوړل، د هغې غوږ به سخت شي او غوړ شي، او هغه به په درد کې چال چلوي تر هغه چې څه شی ښکاري د هغه څه په څیر چې ټولې خواړه یې خوري.

د جوو د لمړیو 10 میاشتو په جریان کې، سکاټ او جااد د خپلو ماشومانو د اندیښنو په اړه د ماشومانو د درملو په دفتر کې ډیر لیدنې ترسره کړې. کله چې د ماشومانو ډاکټرانو د ژوبو نښې نښانې نه درلودې، سکاټ او جااد خپل تحقیقات ترسره کړل او شک یې وکړ چې زو سسټیک فیرروسس لري. د دوی ماشومانو د دوی اندیښنو ته ځواب نه و ورکړی، نو سکاټ او جاده د دویم نظر لپاره د ماشومانو روغتون ته جوو لی. پداسې حال کې چې، د جوو له 1 څخه دمخه په ورځ کې، دوی شکونه تایید شول. جیو په حقیقت کې د سسټیک فیرروسس درلود.

جیو د معتبر شوي CF د پاملرنې په مرکز کې درملنه پیل کړې. اوس، د څلورو کلونو په عمر، هغه د ودې چارټونو کې د اتیا سلنه فیصده وده کړې ده. ژوند آسانه نه دی، او هغه اوس هم د وخت له وخت څخه د خنډونو سره مبارزه کوي، مګر د ډیرو سختو کارونو سره، جیو وده کوي او ښه کوي.

وروسته د جوی تشخیص وروسته، د اوه اوه Ose ماشومان ازموینه شوي. دوه ماشومان چې د جاده بيولوژيکي کوچنيان او د سکاټ د پښو لرونکې ماشومان دي، د سسټري فايبرروسس هم لري. دوی د زو په نسبت لږ سخت تاوان لري او په خوشبختۍ سره، د ناروغۍ یواځې نښې نښانې لري.

3 -

د جوز میټیمیمز

کله چې هغه لومړنۍ تشخیص شوه، جیو د خوړو یو تیوب درلود چې په خپل ناک کې چې د لوړ کالوری فارمولۍ په مستقیم ډول د معدې په برخه کې کارول کیږي او په چټکۍ سره وده کوي. سکاټ او جااد یادونه کوي چې دوی په لږ وخت کې په دریو میاشتو کې سوځیدلي چې جوو د تیوب تغذیه درلوده - ځکه چې دا ټیوب ممکن راشي یا د ژو په شاوخوا کې خنډ شي کله چې هغې ویده شوه. دوی د شپې نږدې نږدې پاتې وو ترڅو ډاډ ترلاسه کړي چې جوی د تغذيې هر ارزښتناکه بوی چې اړتیا ورته ورته اړتیا لري.

اوس جوز منظم میز خوړو خوړلی خو باید د لوړې کچې کولوری، غذایی خوړو خواړه وخوری. سکاټ او جااد وايي چې دا د ستونزمن کار وي چې د څلورو کالو زاویه سره معامله کولو کې یې ترسره کول ستونزمن وي. د سسټیک فایبرروس سره د ډیرو خلکو په څیر، جیو هم هر کله چې هغه خواړه خورې انزیمونه اخلي.

4 -

د زو او د هغه د کورنۍ لپاره عادي ورځ

جیو برونیوډیلیلرونه او نور درملونه چې معمولا د CF سره ورته راجع کیږي. جوی او جااد باید هره ورځ څو ځلې د زغملو درملو اخیستل او د هوایی تصفیې درملنه وخت ونیسي. ځینې ​​وختونه جوی د لوی فریکوسیسی سسټ کمپریشن واسطه کاروي چې د هوایی تایید لپاره، او نور وخت سکاټ یا جااده د الرښو سیسټم فیزیوتراپی کوي . کله چې جااد په جو کې درملنه نه کوي، هغه د زوی وروڼو او خویندو سره په کور کې بوخت دي چېرته چې هغه کورني ښوونځي هم لري.

سکاټ د سړک په اوږدو کې ډیر وخت لګوي، ځکه چې هره ورځ د کار کولو لپاره نږدې 150 میلونه موټر چلوي او بیا هرې کورنۍ ته د زو، جااد او د OS پاتې پاتې کورنۍ سره 150 کورونه بیرته راځي. سکاټ باید دا کمیسون جوړ کړي ځکه چې د هغه کارګر) په سوهان کې (د جوی روغتیا بیمه وړاندې کوي. دا کورنۍ باید په جاکسنville کې ژوند وکړي، که څه هم چې د CF مرکز ته نږدې وي، چیرې چې باید د طبي پاملرنې لپاره لاړ شي.

5 -

سکاټ او جااد مشورې

د خپلو تجربو له لارې او د نورو تجربو لیدل، سکاټ او جااد د مور او پلرونو په اړه یو ماشوم د سسټیک فایبرروسس سره زده کړي. دوی د دوی په حالت کې د نورو والدینو لپاره د پوهې لاندې الفاظ وړاندې کوي:

6 -

د درملنې پالن په تعقیب کې زړه نازړه شئ

سکاټ وايي، "تر ټولو مهم شی چې مور او پالر کولی شي د یوې ځانګړې ورځنۍ رخصتۍ پرمهال په پوره توګه وپلټل شي. دا یو ضرور دی! یو ماشوم چې د CF سره باید امکان ولري د صحتمند په توګه پاتې شي. د دې په واسطه، زه هر هغه څه چې دوی ورته اړتیا لري معنا لري: انزیمزونه، د هغوی مډالونه، د تنفس درملنه او د دوی سینه فیزیوتراپی) CPT (.

7 -

هرڅه، هره ورځ ثبت کړئ

د مهمو پیښو ورځني ریکارډونه ساتلو لپاره یو نوټ بوک یا بل سیسټم ترلاسه کړئ. سکاټ او جااد د وخت، مقدار او د هرې درمل نوم او د هوایی تایید د درملنې درمل چې زو هره ورځ ترسره کوي. دوی همدارنګه هغه خواړه چې هغه خواړه یې هم ثبتوي، هغه انزیمونه چې دوی ته اندازه، رنګ، ثبات او د هغې د غال تعاملات بیانوي. دوی هیڅ ډول نښې نښانې ثبتوي کوم چې د زو لپاره عادي نه دي، او دوی د CF ټیم لیدلو پر مهال ټول هغه معلومات راوړي. سکاټ او جااد وايي چې دا ریکارډونه ارزښتناک معلومات چمتو کوي ترڅو د ستونزې لاملونه په ګوته کړي کله چې دوی راځي.

8 -

په یاد ولرئ چې ځان د خپل ماشوم پاملرنه وکړئ لکه څنګه چې ستاسو ماشوم

تاسو باید دومره پیاوړی پاتې شئ چې د کلینیکي ناروغۍ لپاره د فزیکي، رواني او مالي فشار سره مخ شئ. تاسو به هم د خپل صحتمند ماشومانو اړتیاوو پوره کولو لپاره پوره قوي پاتې کیدل ته اړتیا ولرئ.

سکاټ او جااد لوی لوی کورنۍ لري، له همدې امله دوی باید تخلیقی او د ماشومانو اړتیاوو او د پاتې نورو ماشومانو اړتیاوو سره د هغوی د وخت د توازن د موندلو لپاره لارې پیدا کړي. دوی مور او پلار ته مشوره ورکوي چې د ملاتړ ډلې یا شبکه سره د CF سره د کوچنيانو د نورو والدینو سره کار وکړي.

9 -

ستاسو د صحي پاملرنې چمتو کونکو پوښتنو لپاره ډار مه مه کوئ

سکاټ او جاده ټینګار کوي، پداسې حال کې چې دا ستاسو د ډاکټرانو او نرسانو باور لري، دا هم مهمه ده چې دا یادونه وکړو چې دوی غلط وي یا غلطي کوي. یو سترګو سترګې پټ وساتئ، او که څه هم څه شی ستاسو د نظر څرګند نه وي، یادونه وکړئ. تاسو د خپل ماشوم ورځنی په پرتله ښه پوهیږئ.

10 -

د سسټیک فیبرروس څیړنې لپاره مدافع

سکاټ او جااد باور لري چې د CF څیړنې ډیرو مهمو شیانو دي چې دوی کولی شي د مور او پالر سره د خپلې لور سره د مرستې لپاره راتلونکي وکړي. دوی په مقننه قوه کې د CF سره د اړتیاوو لپاره په مدافع وکیل کې فعاله ونډه لري، د هغوی کیسه د عامه پوهاوی لوړولو او د بسپنه ورکولو پیښو او کمپاینونو کې برخه اخیستلو له الرې د سیسټم فایبرس بنسټ مالتړ کوي.