که چیرې تاسو د سسټیک فیرروسس لرئ نو د خپل لومړني پاملرنې او درملنې پلان څنګه کول
که تاسو د سسټیک فایبرروسس (CF) لرئ او د امیندوارۍ په لټه کې دي، نو دا مهمه ده چې پوه شي چې ښځې د CF سره ژوند کوي کوم چې غیرمستقیم حملې لري او صحتمند ماشومان ساتي. د روغتیایی امیدوارۍ د امکاناتو د ښه والي لپاره، دا مهمه ده چې ستاسو امیندوارۍ پلان کړئ او د خپل او ستاسو د ماشوم روغتیا په لاره کې د څارنې لپاره ستاسو ډاکټر سره کار وکړئ.
مخکې له دې چې اميندوارۍ ترلاسه کړئ ، تاسو بايد د تغذيې ښه حالت ولرئ، په خپل هدف وزن کې شئ، او لږترلږه د 40 سلنې فنګس فعاليت ولري. مخکې له دې چې امیندوارۍ ترلاسه کړئ، ستاسو ملګري باید د جینیکیک ټیسټ څخه راوباسي ترڅو معلومه کړي چې ایا د سیسټ فایبرروسس لپاره جین ساتي . که ستاسو ملګري جین خوري، تاسو د سسټیک فایبرروسس سره د ماشوم لرلو 50٪ امکان لرئ. که ستاسو ملګري جین نه اخلي، ستاسو ماشوم به حالت نلري.
د دې لپاره چې ډاډ ترلاسه شي چې امیندوارۍ سمه او اندیښنه د امکان تر حده وړیا ده، ډاکټران لاندې کارونه ترسره کوي:
.1 مناسبه تغذیه ساتل
ستاسو د بدن تغذیه د امیدوارۍ په وخت کې د زیاتوالي غوښتنه کوي. د دې غوښتنو پوره کولو لپاره، تاسو شاید اړتیا ولرئ لکه د تغذیې لوړېدل، لکه ستاسو تغذیه هغه کلوریزونه چې اړتیا ورته اړتیا لري. که تاسو نشئ کولی هغه تغذیه ترلاسه کړئ چې د خواړو او اضافی توکو څخه اړتیا لرئ ، تاسو ممکن روغتون ته لاړ شئ ترڅو د خوارځواکۍ تغذیه واخلئ، د ټول Parenteral تغذیه (TPN) په نوم یادیږي، د اوږد مهاله IV له لارې چې د مرکزي کرښې په نوم پیژندل شوی.
2. په سمدستي ډول د تناسب تنفسي انتانونو سره مبارزه
د انټي بيوټيکونو سره د انسټيټيوټ انفسيشنونه بايد ژر تر ژره وشي لکه څنګه چې لمړنۍ علامه ښکاري. که چیری تاسو د CF لرونکی انتفاعات ژر تر ژره وباسئ او کولی شئ ستاسو بدن ته د اکسیجن اندازه راکم کړئ. لږ اکسیجن یوازې ستاسو لپاره ستونزه نه ده، دا کولی شي ستاسو ماشوم ته زیان ورسوي ځکه چې هغه ستاسو د اکسیجن اړتیاوو پوره کولو لپاره تاسو ته شمیرل کیږي.
3. د سیس فزیوتراپی ته ادامه ورکړئ (CPT)
د سینټ فزیوتراپي ستاسو د ورځنی درملنې یوه مهمه برخه ده او باید هم ترسره شي حتی کله چې تاسو امیدوار یاست. کله چې سم کارونه ترسره شي، دا به ستاسو ماشوم ته زیان ونه رسوي.
.4 خپل د CF درملنې ته دوام ورکړئ
زیاتره شفاهي او تنفس شوي CF پورې اړونده درمل د امیدوارۍ پرمهال خوندي دي. د هر هغه درمل په اړه خبرې وکړئ چې کیدی شي د خپل CF ډاکټر او د نس ناستې سره یې واخلئ. ستاسو د طبي ټیم سره ستاسو د درمل لیست بیاکتنه کولو سره، ستاسو ډاکټران معلومولای شي که کوم سمون ته اړتیا وي.
.5 د روغتون د داخلیدو لپاره چمتو کیدی شی
تاسو ممکن ستاسو د امیندواری په جریان کې د درملنې یا مشاهدې لپاره په روغتون کې پاتې شي. دا ممکن ستاسو د امیندوارۍ په تیرو دریو میاشتو کې واقع شي کله چې ستاسو بدن په لوړه کچه غوښتنه کوي.
.6 پریکړه وکړئ چې تاسو غواړئ د مور په شیدو تغذیه وکړئ
که تاسو غواړئ خپل ماشوم خپل شیدو ته واده وکړئ او ستاسو شیدې پوره اندازه پروټین او سوډیم لري، نو تاسو کولی شئ. که تاسو خپل شیدو ته انتخاب کړئ، تاسو به د خپل تغذيې سره د یو پالن جوړولو لپاره اړتیا لرئ چې ستاسو او ستاسو ماشوم لپاره پوره اضافي کلوريز چمتو کړئ.
د راتلونکي لپاره پلان
د درملنې پرمخ وړلو سره سره، سسټیک فایبرروس کولی شي ستاسو ژوند خورا کم کړي. په متحده ایاالتو کې د CF سره د خلکو لپاره د منځني عمر اټکل 40 کاله دی.
دا ناامنه ده چې د دې امکان په اړه فکر وکړئ چې ستاسو ماشوم د زنا سره مخ نه شي کولی، مګر دا امکان لري چې تاسو غور وکړئ. تاسو باید دا امکانات د خپل ملګري سره خبرې وکړئ او د ماشوم د پاملرنې لپاره ژر تر ژره د ماشوم پاملرنې لپاره پالن جوړ کړئ.
د ناروغۍ درملنې لپاره د درملو او درملونو کارولو سربیره، تاسو کولی شئ د عضوي انتقال پروسې په اړه هم فکر وکړئ. د CF سره هرڅوک د انتقالي پیښې وړتیا نه لري، مګر هغه کسان چې کولی شي د دوی عمر اوږد کړي. د عفونت انتقالي خطر خطرناک دی، مګر دا کولی شي تاسو ته یو فرصت وړاندې کړي چې ستاسو روغتیا ښه کړي او خپل ژوند ته پراختیا ورکړي. تر اوسه پورې، له 1600 څخه زیات د CF ناروغانو د غوږونو انتقالات ترلاسه کړي دي.
د 2007 کال راهیسې د سیسیک فایبرروسس سره نږدې 150 تر 200 پورې خلک د سږ کال د پښو لیږدونې ترالسه کوي. ډیری یې لا تر اوسه یو کال ژوند کوي او نیمایي یې د ترانسپورت څخه پنځه کاله ښه شوي.
سرچینې
- کلیډروډ، سي او نیلسن-پیریسي، سي "د امیدوارۍ کې اساما او سسټیک فیرروسس". د ښځو روغتیا درملنه. 2005. 2: 29-32
- چینګ ایی، ګاسیس سی، میکیکون، ای ایف، ګالیک وی، ډلی CK، ټنیلیل، MR او Aitken ML "د سی ایف ښځینه بریالیتوبونو د بریالیتوب پایلې کې د زیږون وړ مخنیوی پاملرنې پایلې." 2006 د سسټیک فیرروسس ژورنال 5:85 - 91.
- د سسټیک فبروسس بنسټ. د سسټیک فیرروسس په اړه. 2016.