د پوهې، ملاتړ، او ځان پاملرنې له لارې پاتې کیږي
Muscular Dystrophy د عضلاتو کمزورتیا او ضایع یوه ناروغۍ ده چې وخت تېرېږي. پداسې حال کې چې درملنه شتون نلري، د ناروغۍ د مدیریت په برخه کې درملنه شتون لري - او دا چېرته چې پاملرنه کول لوبه کې راځي.
که تاسو مور یا پلار یاست، یو د هغه چا پاملرنه چې د عضلات ډسټروف سره لري، فزیکي، رواني او احساساتي محاکمې ته اړتیا لري. مګر لکه څنګه چې تاسو د خپلې پاملرنې سفر کول (یا دوام ته ادامه ورکوئ)، پوهیږئ چې تاسو یوازې نه یاست.
نور نور هم په دې سفر کې دي، او نور هم غواړي چې تاسو سره ولاړ شي.
هغه وویل، دلته درې پوهاوی شتون لري چې تاسو دې انفرادي تجربه نیولې کله چې فکر وکړئ.
Tidbit # 1: د پوهې پوه
د عضلات ډسټروفي پوهه به تاسو ته د زیان منونکې او ننګونې د پاملرنې رول باندې یو څه کنټرول درکړي. تاسو به د دې وړتیا ولرئ چې د خپلې خوښې یو ننګونې ته په اسانۍ سره ډیر وړاندیز وکړئ او ځواب ووایاست.
د دې سره، دلته ستاسو د ذهن خوندیتوب کولو لپاره ځینې اساسي حقیقتونه دي.
د عضلاتو ډسټروفی مختلف ډولونه شتون لري
په عضلات ډسټروففي کې، یو یا څو جین چې د عادي عضلاتو فعالیت کنټرولوي متقابل دي) د DNA ترتیب بدل شوی (. څرنګه چې بیلابیل جینونه بدلیدلی شي، د عضلات ډسټروفیس مختلف ډولونه شتون لري.
د مثال په توګه، د دوچین عضلات ډسټروفي (تر ټولو عام ډول) کې، ډیسټرروفین جین له مینځه وړل کیږي. له بده مرغه، د ځینې عضلاتي ډاسټروفسونو لپاره، دقیق جین یا جین اغیزمن شوي ندي تراوسه په ګوته شوي.
Muscular Dystrophy منحل شوی دی
متقاعد جین چې د عضلاتو ډیسټرروفي المل کیږي ماشوم ته د یو یا دواړه والدین څخه لیږدول کیږي. د میراث ځانګړی نمونه (څنګه چې ماشوم ته ماشوم انتقال شوی) د جین په ځای پورې تړاو لري. د مثال په توګه، متقابل جین چې د دوچین عضلات ډسټروفی سبب کیږي د مور له خوا د ایکس کرومیومومونو څخه واقع کیږي.
د میراث دا ډول ډول د ایکس تړل شوي تعقیب په نامه یادېږي.
Muscular Dystrophy د عضلاتو کمزوری لامل کیږي
د عضلات ډیسففی لومړنی علامه د عضلاتو کمزوری دی. د عضلاتو ډسټروفي ځینې ډولونه هم د نورو نښو نښانې دي لکه د زړه ستونزې یا سنجیکي ستونزې.
د علاماتو شدت توپیر لري، پدې مانا چې ځینې خلک د معیوبیت وده کوي، د بقا لپاره د حرکت او ویناوټریټ مالتړ لپاره هیلریچ ته اړتیا لري، پداسې حال کې چې نور نور معدني معیوبین لري.
په پاى کې، د عضلاتو کمزورتيا (يا د عضلات ډسټروفي پيل پيل) کې بدلون راځي - د زيږيدنې يو شمېر پېل کېږي، پداسې حال کې چې نور د ماشومتوب، تنکيو، يا حتي زوړ پيل کوي.
Tidbit # 2: ملاتړ ترلاسه کړئ
که تاسو د ماشوم لپاره پاملرنه کوئ یا د عضلاتو ډیسټرفف سره لویان، ډاډ ترلاسه کړئ چې د مالتړ لپاره السرسي.
کورنۍ او ملګري
هرڅوک یو وقف ته اړتیا لري، آیا تاسو د عضلات ډیسټرففي سره د ماشوم لپاره د مور پالر یا د پیژندل شوي یو بالغ کس پاملرنه کول غواړئ. په واقعیت کې، ستاسو په ټولنه کې کورنۍ، ملګري او حتی رضاکاران اکثرا مرسته غواړي خو دا نه پوهیږي چې څنګه.
ځانګړي وي، یو مهال مهال ویش وکړئ، او مجرم احساس مه کوئ. هرڅوک د آرامۍ او ځان سوځولو لپاره وخت ته اړتیا لري.
بهرنی مرسته
د بهرنی (یا ژوندی انډول) شخصي پاملرنې مرستیال ترلاسه کولو ته پام وکړئ چې د غسل کولو، تشناب ته ځي، د خوب، ډوډۍ کولو، او پخلی کولو سره دننه او بهر کې مرسته کولی شي.
تاسو کولی شئ په شپه کې د نرس (یا د رضاکارانه رضاکارانو مهال ویش) هم په پام کې ونیسئ ترڅو خپل ماشوم وګورئ او یا یې مینه وګورئ، نو تاسو کولی شئ غیرقانوني خوب واخلئ.
ډیری وختونه، خلک معلوموي چې بهرنۍ مرستې د دواړو لوریو خپلواکۍ ته وده ورکوي - ستاسو ماشوم یا مینه کول به د دې بدلون ستاینه وکړي.
طبي ټیم
د عضلاتو ډسټروفی ډول ډول ستاسو ماشوم یا پیرود سره تړاو لري، د روغتیایی ګومارلو اړتیا به وي، ډیری وختونه به شتون ولري.
د مثال په توګه، ستاسو ماشوم یا مینه کول ممکن په منظمه توګه فزیکي تداوی ګمارل شوی وي، یا په کلینیک کې یا ستاسو په کور کې.
د نورو احتمالي روغتیایي ګمارنې ګمارنې کېدای شي پدې کې شامل وي:
- ډاکټر لیدنه کوي (د بیلګې په توګه، د ماشومانو روغتیایی، نیوروموسکلر متخصص، اوتيپپوډیک سرجن ، او د عصبي علومو)
- د مختلفو ازموینو تفسیر کول) د بیلګې په توګه، د پښو فزیکي ازموینه، د هډوکي معدني کثافت ازموینې، او د سلیوس ایکس ایکسوري لپاره د اسکیلوسس چک کولو لپاره
- د واکسینونو ترلاسه کول (د بیلګې په توګه، د سږ کال فلو شا او د نیوموکوک واکسین)
- تغذیه او جنیتي مشاور مشورتي
- ټولنیز کارمندان د پرانیستې مرستندویه وسیلو لکه څیرچینرونو، هوایی ډګرونو، او لفافو ته ځي
د ګمارلو پرمهال، د اندیښنو په اړه د پوښتنو لپاره او د پوښتنو څخه خلاص شئ. تمه کیږي چې د مرستې او لارښوونې لپاره ستاسو د پیښې د روغتیایي ټیم ته رسیدل تمه کیږي. په پاى کې، د ټولو خواوو ترمنځ پرانيستې اړيکې به د ژوند پاملرنه او کيفيت ښه کړي.
د عضلاتو ډسټروفي ټولنه
د موسیقي ډیسروففي ټولنه (MDA) یوه غیرمستقیم سازمان دی چې د پاملرنې ګانو لپاره ډیری سرچینې برابروي، د آنلاین مضمونونو او د بحث ډلې، د مالتړ پروګرامونه، او د وړاندیز شوي لیست لیست شامل دي.
د پاملرنې وړ سرچینو برسیره، دوی پروګرامونه لکه د MDA کلنۍ کلپ کې وړاندیز کوي، چیرته چې د عضلاتو ډیسټرروفي ماشومان د اوونۍ تفریح کوي. دا وړیا فرصت (د MDA د پلویانو لخوا تمویلیږي) د مور او پالر (او نور پالونکي) وړاندیز کوي یو ډیر مستحق وقف.
دریم ګام: خپل ځان ساتنه
ځان ساتنه د پاملرنې کونکي په توګه خورا مهم دی. لومړی، د خپل بدن ساتنه مهمه ده. دا پدې مانا ده چې تاسو تمرین کول غواړئ، په غذايي توګه خواړه وخورئ، او خپل منظم ډاکټر معاینه لپاره وګورئ.
که تاسو د ورزش کولو وخت یا په ساده توګه د ورځې په پای کې د ستونزو موندلو ستونزه لرئ، خپل ورځني ژوند کې تمرین کې برخه واخلئ. د بیلګې په توګه، تاسو کولی شئ په کور کې د تلویزیون د کار ورکونې هڅه وکړئ یا په طبيعت کې د اوږدې مودې تګ راتګ یا په خپل کور کې دننه لارښوونې ته ولاړ شئ، که امکان ولري.
د خپل فزیکي روغتیا سره د ګډون کولو سربیره، ډاډ ترلاسه کړئ چې د احساساتو ښه والی ته پاملرنه وکړئ. ډیپلومات د پاملرنې په منځ کې عام دي، نو د خپګان د نښې نښانې لکه په دوامداره توګه لږ خوږ، ستونزۍ، ستونزې او یا د بخښنې لاسته راوړنې، یا د نا امیدۍ او جرم احساسات لیدل کیږي. که تاسو د خپګان په اړه اندیښنه لرئ، خپل ډاکټر یا ذهني روغتیا مسلک وګورئ.
د پاملرنې کونکي د فشار او غوښتنې سره مبارزه، او همدارنګه د انعام ورکولو اړخ شریک کړئ، د پاملرنې لپاره د ملاتړ ډلې سره یوځای کیدو په اړه فکر وکړئ. تاسو کولی شئ په دماغ کې د بدن درملنه هم وکړو چې کولی شي د آرامۍ او فشار راحت ته وده ورکړي، لکه یوګا یا د ذهني پاملرنې مراقبت.
د کلام څخه
د عضلات ډسټروفي سره د یو مینځل شوي پیروي ساتل آسانه نه دي، مګر ډیری یې د سپینو زنګونه موندلی شي، ایا دا د ژوند په اړه ژورې، روغتیايی نظریات ترلاسه کوي، نور روحاني کیږي، یا په ساده ډول د ورځني ژوند په کوچنیو خوړو کې ښکلا ښکاري.
په پام کې نیولو او ستاسو د پاملرنې په سفر کې وقف پاتې شئ، د خپل اړتیاوو پیاوړتیا په یاد وساتئ، او د مرستې د لاس لپاره نورو ته ورسیږئ.
سرچینې:
> داروس بی ټي. (2017). د دوچین او بیکر عضلات ډسټروفی کلینیکي ځانګړتیاوې او تشخیص. پیټسنسن MC، د فرعي HV، eds. تر دې نیټې. Waltham، MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. د دوچین عضلات ډیسولوف کې د پاملرنې ورکول د وزن اندازه کول. J Neurol . می 2016؛ 263 (5): 906-15.
> د عضلاتو ډسټروفي ټولنه. (nd). پالیسۍ.
> د نوریولوژیک ناروغیو او سټنډر ملي ملي انسټیټوټ. (2018). د عضلاتو ډسټروفي معلوماتو پاڼه.