د لیپوس سره کاپي کول ملاتړ ته اړتیا لري
د لیپس تشخیص سره د چلند کولو لومړی پړاو د دې حقیقت په ډاګه کوي چې تاسو یوازې نه یاست - دا چې نور خلک شتون لري چې د ورته شیانو له لارې روان دي. د کیسې شریکول او د ملاتړ ګروپونو لخوا مشوره ورکول، په انفرادي او آنلاین دواړه، یوه لاره ده چې ډیری یې د لیپس سره اغیزمنه معامله ده چې له ناروغۍ سره تړاو لري.
د لپوس په اړه زموږ هیله دا ده چې موږ کولی شو په هره لاره کې د ملاتړ وړاندیز وکړو. له همدې امله موږ هیله لرو چې د زړورو ښځو او نارینه ګانو په نښه کولو سره چې د لپاس سره اخته شوي وي، موږ به یو څوک وباسو چې څوک نوي تشخیص شوی وي، د دوی ناروغۍ سره سخته شیبه ده، یا شاید یوازې په دې پوه شي چې هلته بل څوک شته چې څوک پوه شي هغه څه چې دوی یې پرمخ ځي، لیږلو ته اړتیا لري.
هغه څوک چې ستاسو سره مرسته کولی شي د الیسیا اسپرسګیټ، د واشنګتن دولتي استوګنځي او د لاس ویګاس اصلي ځای دی چې د افریضې د بیرته راځیدو وروسته) د سږو د لیدو سوځولو (، د سږو سږوالی او د زړه د ناکامۍ ناکامۍ وروسته د لیپلو سره تشخیص شوی.
ما د پسرلي سره د خپلو تجربو په اړه خبرې وکړې.
د Lupus په اړه (LUP): تاسو څنګه تشخیص ترلاسه کړل؟
الیکسیا پسرګټ (AS): کله چې زه په آی.پی.سی کې ساتل کیده، زما د پوټکي ماهر پوه شو چې زما [اوسني] نښانې ، او همدا رنګه چې ما په تیرو کې تجربه درلوده، د احتمالي سیستمونو لپوس اییرتیموسس (SLE) پایله وه.
ټول ازموینې بیرته د لپوس لپاره مثبتې وې. د تشخیص وروسته، زه په سمدستی سره د سټرایډونو درملنه کوم، کوم چې زما حالت په چټکې سره ښه شوی.
LUP: کله چې تاسو وموندل شو، ستاسو سر ته څه شی؟
AS: هیڅوک به ما ته ووایاست چې لیپوس څه و او یا یې څه تمه درلوده، او له دې امله زه ډار وم او پوهیږم چې دا بد دی.
بیا ما خپله خپله څیړنه ترسره کړه، او پایلې یې ما ته ووییل: زه پوهیدم چې د ناروغۍ تشخیص لپاره د 11 نښې نښانې درلودې. ما وروسته وموندله چې زه د ناروغۍ د ژوند ګواښونکې بڼه لرم.
LUP: تاسو ته د درملنې په اړه، درملنې لپاره کوم ډول انتخابونه وړاندیز شوي وو؟
AS: په پیل کې، سټرايډز ، ضد فوتوټریټس ، او بالآخر، کیمیاتریا درمل، امونان (azathioprine) او اوس سیلیکټ (Mycophenolate Mofetil) .
LUP: کوم ډول درملنه مو تعقیب کړې؟
AS: ټول هغه چمتو شوي دي. زه په پای کې ډیری اړخیزې اغیزې درلودې، ما باید د دوی ضمنی اغیزو په وړاندې مبارزه کې خپل درمل زیات کړي. [زه په زړه پورې شیان لکه د زړه ګولۍ، د ویني فشار درمل، د درد درمل، د نیولو درملونه. اوس، دا فهرست په ورځ کې شاوخوا 28 درمل دی.
LUP: تاسو د لپوس په اړه ډیر څه حیران کړل؟
AS: دا یو داسې ویجاړونکی ناروغ دی چې ستاسو د ژوند ټولو برخو باندې اغیزه کوي.
LUP: آیا تاسو په خپله ټولنه یا آنلاین کې کومه مرسته ترلاسه کړې چې ګټوره وي؟ که داسې وي، دا څنګه ستاسو سره مرسته کړې ده؟
AS: د امریکا لوپوس فاؤنڈیشن (LFA) ترټولو لویه مرسته وه ځکه چې ما د روانو څېړنو څخه خبر کړی دی، کوم علاج چې زه یې درملنه لرم، نور کوم څه روان دي او څنګه کولی شم د نورو سره مرسته وکړم.
LUP: آیا ستاسو کورنۍ ستاسو د تشخیص څخه خبر دی؟ په کوم ډول سره دوی ګټور دي؟
AS: زما کورنۍ ډیره مرسته کوونکې وه، هغه ورځ چې زه تشخیص وم. دوی آنلاین لاړل، خپل تحقیق یې ترسره کړ، او زما درمل یې وپلورل، کله چې ما نشو توانولی. دوی ما کاليفورنیا ته بوتلم نو زه به په ښه روغتونونو کې درملنه کیدلی شم او د تیرو دریو کلونو لپاره زما ساتونکي یم. دا زما د ژوند لیږد دی.
(د مدیر یادونه: د الیکیا مور د دې په اړه بیان کوي چې دا پاڼه په پاڼه کې د یو چا د کورنۍ غړی دی. 2)
LUP: کوم مشوره تاسو ته ورکوئ چې یوازې وموندل شي چې دوی لپپس لري؟
AS: خپل ځان د ټولو هغو څیړنو سره وساتئ چې تاسو راټولولی شئ او اوسني درملنې خورا وړاندې شوي. تحقيق کول، زما ځان تعليم کول زما د ژغورنې فضل و. تر هغې چې ما يو ډاکټر وموم چې صادق او مهربانه وم. هغه د نورو طبي ماهرينو پوښتنو څخه ډار نه و، کله چې زما د ناروغۍ په اړه کوم څه راټيټ شول او هغه له دې سره خبر نه و.
همدارنګه، احساساتي مالتړ ومومئ، ایا دا د جواز لرونکي درمل، د چرچ د ملاتړ ډلې یا د محلي ملاتړ ډلې لخوا وي. زه فکر نه کوم چې ما به دا د دې مرستې لپاره نه وي کړي.
الیایا خوشحاله و چې د خپلې کورنۍ ملاتړ، چې د هغې مور، لننډ اسپرسټی لخوا مشري کیږي. موږ له لننډ څخه وپوښتل چې هغه څه تجربه درلوده لکه څنګه چې هغې وموندله چې لور یې لپاس لري.
LUP: تاسو څنګه پوهیدل چې ستاسو لور لورپیا لري؟
لننډ اسپرګټ (LS): هغې ما ته وویل چې هغه په روغتون کې د زړه د ناکامۍ لپاره درملنه کېده.
LUP: ستاسو غبرګون څه دی؟
LS: په لومړې توګه غله، کله چې موږ د دې ناروغۍ څیړنه وکړه نو دا ټول احساس احساس شو.
LUP: تاسو د الیسیا د لپاس په اړه ډیر څه حیران کړل؟
LS: څنګه زموږ ویجاړونکی ویجاړ شو زموږ ټول کورنۍ او څومره نژدې یې موږ سره یوځای راوړي.
LUP: په کوم ډول کې فکر کوئ چې تاسو د هغې لپاره ډیر ګټور یاست؟ LS: موږ له پیل څخه د هغې له خوا ودریدلو، د هغې څخه بهر ماهرانو ته یې لیږلې، په مالي توګه ملاتړ کوي او بالاخره، د تیرو 3 کلونو لپاره د هغې او د هغې زوی زوی ته پاملرنه کوي.
LUP: په راتلونکې کې د مالتړ کومې برخې تمرکز کوئ؟
LS: د ټولو خواوو لخوا د روغتون لخوا سفر کول او د دې ناروغۍ احساساتي حالت او کمښت سره مرسته کول.