A ق + ا جیل اوزبورن سره، د بین المللی سیسټیتټ شبکې بنسټ ایښودونکی او سی ای او
لاندې د جیل اوزبورن سره د مرکه کولو څخه دی، د بین المللی سیسټیتس شبکې بنسټ ایښودونکی او اجراییه رییس:
پوښتنه: لطفا ما د خپل پس منظر او د انټرنیټ سیسټمس (IC) په اړه ماته ووایاست.
ځواب: زه د آی سي ناروغانو معمول یم. زه 32 وم چې زما نښې نښانې پیل شوې. په میاشت کې څو ځلې، ما د شدید خوځښت درد، ناامنه تجربه، او په ځانګړې توګه د شپې په وخت کې د ساه کولو اړتیا درلوده.
سره له دې چې دا په واقعیت کې د انفیکشن په څیر احساس شوی، بکتیریا زما په ماین کې هیڅکله نه و موندل شوی.
دا زما د IC تشخیص لپاره یو کال وخت ونیول. د 1993 په اوړي کې ما په سخته توگه وتوانید چې پرته له دې چې د خنډ شاوخوا ګرځي. موټر چلول خورا ستونزمن وو، کار تقریبا نږدې ناشونی و، او زه (لکه د ځینو آی سي ناروغانو سره) د خپګان وړ درد تجربه کوله. که څه هم ما د ایوولوجیسټ په توګه غوره تجربه درلوده ، ما په جلا او یوازې احساس وکړ. بیا، یوه ورځ، ما له بل بل سره د تلیفون له لارې ناروغانو سره خبرې وکړې. د لومړي ځل لپاره، ما احساس وکړ چې یو څوک زما په حالت پوهیږي. ما د ځان سره مرستندویه ستراتیژیو او روایتی درملنې زده کړې چې ما په پای کې ما پوره مرسته وکړه. تر ټولو ډیر، زه د امید ډالۍ درکوم.
ما د خپل تشخیص وروسته درې میاشتې د IC لومړني ګروپ پیل کړ او یو کال وروسته زما لومړی IC طبي کنفرانس مشري وکړه. په 1994 کې، موږ مرستې ته مستقیمه اړتیا پیژندله چې د هغو کسانو کورونو او دفترونو ته لاړ شي چې نشي کولی په سیمه ایزو غونډو کې ګډون وکړي، له دې کبله زموږ د لومړی بلډر ناروغۍ او د AOL په اړه د IC ډلې ډلې زموږ تاسیس کول.
په 1995 کې، موږ د نړۍ د پراخې ویب پاڼې په واسطه ناروغانو، یوه پراخ آنلاین تحقیق کتابتون، او د ډاکټرانو لپاره کلینیکي سرچینې (زموږ د ګډون کوونکو لپاره هیڅ لګښت نه) ته د ملاتړ او معلوماتو وړاندې کولو سره د انسټیټسټیټ سیسټیسټ شبکې ویب پاڼه جوړه کړه. په پسرلي کې، آی سي این د لومړي ناروغ د خپرېدو شرکت په توګه تاسیس شو چې IC ته وقف شوی.
موږ اوس په 16 هیوادونو کې شاوخوا 10000 ناروغانو ته خدمت کوو.
پوښتنه: د آی سي لاملونه څه دي؟
A: د مثلث سنډوموم (د آی ای اې په نامه یادیدل) سره سره، او همدارنګه هغه موندنې چې نارینه او ماشومان دواړه یې اغیزمن کړي، IC په 1950 کال کې د میرمنو حشرتي ناروغۍ په ګوته کوي کله چې څیړونکو وړاندیز وکړ چې یوه ښځه چې ښځه وه د شدید ICIC سره د طبي پاملرنې الندې ممکن د مور او پلار له امله د تیري نښې نښانې له لارې د مور او پلار د شتمنیو په وړاندې د دښمنۍ زور زیاتې کړي. " حتی نن ورځ، ځینې ناروغان د هغو ډاکټرانو سره مخامخ دي چې په دې باور دي چې د رواني ارزونې لپاره راجع کولو څخه پرته د IC لپاره نور درملنه نشته.
دا تر 1987 پورې نه وه چې د متحده ایالاتو ملي روغتیایي ادارې IC باندې خپل لومړنی رسمي غونډه جوړه کړه، د ناروغۍ لپاره تعریف تعریف او د راتلونکي تحقیق لپاره کورس پیل کړ. اوس محققین پدې باور دي چې IC ښايي ډیری اصلي اصل ولري) د توان وړ نسجونو ته رسیدلو او د معمول سریو کې نه موندل کیږي (، د ګایډر دیوال کې د GAG پرتې ویجاړول، د ماس ماس ممکن ممکنه او نیورجینیک سوډان. په دې وخت کې د IC د الملونو په اړه هیڅ موافقه نشته او ډیری یې پدې باور دي چې دا یو سنډوموم دی، ممکن د مختلفو پېښو سره.
پوښتنه: د انټرنیټ سسټیتس علامات څه دي؟
A: د آی.سی.سی ناروغان کولی شي د مثلث فریکوسیشن (په ورځ کې له اتو څخه ډیر ځله)، د سمدستي تعقیب، او / یا د مثلا درد. د تشخیصي موخو لپاره، یو معالج کولی شي د هایدروډیټیسټشن ترسره کولو لپاره د IC بستر ناروغانو کې وموندل شي، د ګومومیرول په نوم یادیږي.
د آی.سی.سی ناروغان هم کولای شي د شپې ( نکتوریا ) په وخت کې د معمول تغذیه کولو ، د جنسیت سره ناامني، او ناستې ته ستونزمن وي یا موټر چلوي. د آی.پی.سی ناروغان هم کولی شی د وینی کموالی او / یا د خوړو لپاره حساسیت (لکه د کرینبریس جوس، اسیدونه، الکول، چاکلیټ، لیتر او نور).
تاسو اکثرا کولی شئ د IC د ناروغ ناروغۍ د دوی د اړتیاوو له لارې د خونې څخه ګټه واخلئ، په ځانګړي توګه پداسې حال کې چې اوږده واټن یې چلول.
پوښتنه: IC د بل د بلډر ناروغیو څخه څه توپیر لري؟
ځواب: آه ... دا د $ 10،000 ډالرو پوښتنه ده. تاسو باید په یاد ولرئ چې کڅوړی یوازې د یوې ژبې، درد، فریکونسۍ، یا بیړني حالت سره مخ کیدای شي. نو د حالت یا صدمې سره سره، د مثلا ناروغان شاید ورته ورته نښې نښانې تجربه کړي.
د پروسټاتیت ناروغان، د بیلګې په توګه، معمولا د سینینال درد ، فریکونسۍ تجربه کول، د سری د وینې کمول، او د امکان څخه مخکی مخنیوی، درد، او یا وروسته.
د امرتریت ناروغان کولی شي تعدد، بیړنۍ، یا درد سره تجربه وکړي که څه هم داسې ښکاري چې یوازې د یوروریت سوځیدل وي. اریټریټس د صابون، سپرمیکایډونو، حمام محصولاتو، یا ډزو کې د انتان یا حساسیتونو لخوا رامینځ ته کیدی شي. ناروغان اکثرا د مستقیم یوراولر درد شکایت کوي، کله ناکله په تعقیب کې.
Urethral سنډوموم د ناببره بلډر اصطلاح دی. ډاکټران د یورتالر سنډوم تعریف تعریف نه کوي. په اصل کې، داسې ښکاري چې داسې ناروغانو کې کارول کیدی شي چې تعقیب یا بیړني حالت ولري، مګر د انتان سره موندلو سره.
ټریګونیسټ یوه بله ناروغۍ ده چې په واقعیت کې IC (فریکونسي، بیړنۍ، یا درد) سره ورته نښې نښانې لري. Trigonitis کارول کیږي کله چې ډاکټران داسې وګوري چې په مثانه کې trigone یو کوبلاسټون - ظاهري بڼه لري. ځینې ډاکټران د ناروغۍ په توګه تری رنځ اخته کیږي ځکه چې دوی په دې باور دي چې په تیرو طبيعي ډول دغه رنګه لیدل کیږي.
د غیر فعاله نری رنځ سنډوم ناروغان کیدای شي فریکونسي، بیړنۍ، او د معیوبیت پیښې ولري.
دا په دې معنی ده چې د ناروغۍ د نیورولوژیکي تطبیق وړ وي. دا د توروسر هایپر ریفیلیایا په نامه یادېږي کله چې د نیورولوژیکي لامل پیژندل کیږي، او د نیورولوژیک غیر غیرمستقیم شتون کې د توقیف بې ثباتي.
Interstitial cystitis، د درد درد کولو سنډروم ، او فریکونسی سنګرم- د ډیسوریا سنډوموم د متقابل اندازې کارولو لپاره کارول کیږي ترڅو د تعقیب تعدد، بیړنۍ، او / یا د کڅوړی په شاوخوا کې درد یا فشار احساس کړي.
په ناروغانو او د ډاکټرانو کې، موږ اکثر د ناروغۍ د درملنې په اړه ډیر اندیښمن یو، د ناروغۍ د "نوم" په پرتله د زیان رسولو یا بحث کولو په پرتله. که چیرې ناروغ په ناامنه حالت کې وي، نو د دوی له نوم پرته به مرستې ته اړتیا لري.
پوښتنه: IC څنګه تشخیص شوی؟
A: د IC ناروغان د خپلو غږونو نمونو تحلیل، تشخیص، او د نورو ناروغیو له منځه وړلو سره تشخیص شوي.
په ښه حالت کې سناریو کې، هغه ناروغان چې د IC په اړه شک لري د یوې مودې په اوږدو کې د وینډوز ڈائری بشپړ کوي چې دواړه ناروغ او ډاکټر ته اجازه ورکوي چې د غږ نمونو، د سریو اندازه او د درد کچه وګوري. که چیرې تشخیص شکمن وي، نو بیا ډاکټر کولی شي د نورو تشخیص معاینې ترسره کولو لپاره د نورو ناروغیو د کنټرول لپاره انتخاب کړي. که دا ازموینې منفي راشي نو ډاکټر به په قوي توګه د IC شتون شکمن کوي، دوی کولی شي د هایدروډیټیسټینټ ترسره کولو لپاره وټاکي. د څښاک سره د اوبو په ویشلو سره، دوی کولی شي د تیډر دیوالونه د ځانګړي پیټیچیل هیرورجز (glomerulations) لپاره وګوري چې په ډیری IC په ناروغانو کې موندل شوي. د نوو تشخیص ازموینې پروسیجرونه اوس مهال تحقیق شوي دي.
پوښتنه: د IC لپاره درمل څه دي؟
ځواب: په 1987 کې آی.پی.سی په لومړی رسمي غونډه کې، ساینس پوهانو په ځینو مواردو کې، متنازع درملنې موندلي دي.
له بده مرغه، د IC لپاره د درملنې لپاره هیڅ ډول درملنه ال تراوسه ندي رامینځته شوې. نو ځکه، دا مهمه ده چې پوه شي چې ډیری درملونه د ناروغۍ درملنې پرځای د نښې کمولو لپاره ډیزاین شوي دي.
د IC درملونه په عمومي توګه دوه کټګورۍ ته راځي: د شفاهي درملو یا انټرویو درملونه چې په مستقیم ډول په مثایه کې ځای شوي دي. خولې درملنې کېدای شي د کڅوړي کوټې، انډیډیس پیپرینټینټ، انټیټسټامینز ، انټيګرموسکس ، او مثاص انسټیټیککس شامل وي.
برسېره پردې، د اعصاب محاسبه، د هایدروډریډیت / هایدروډالیشن، او جراحي کارول کیږي. جراحي، لکه د مثایه کول یا سیستیسټومیوم، معمولا یوازې د پام وړ بلل کیږي وروسته له دې چې د درملنې نورو انتخابونو پلټنه شوې.
ډیری ډاکټران خپل تجربه د ناروغانو سره د پریکړې کولو لپاره د درملنې په برخه کې کاروي. دا ښه پوهیدل دي چې پوهیږي، که چیرې لومړی انتخاب مرسته ونکړي، د هڅو لپاره نورې لارې چارې شتون لري.
پوښتنه: ایا کولی شي د خوراکي توکو او یا ژوندانه طرزالعملونه د IC علامې کمې کړي؟
A: هو. ډیری ناروغان پوهیدلي چې غذا کولی شي په IC IC flares باندې اغیزه وکړي. هغه خوراکي توکي چې ډیر تیزاب، الکوليک، او / یا نمونه دي د IC لپاره ښه جوړ شوي دي.
پوښتنه: د آی سي پراختیا لپاره د خطر عوامل کوم دي؟
الف: په ټولو صداقت کې، زه نه پوهیږم. دا د ایډیډیمولوژیکي څیړنې څخه ښکاره ده چې د ځینو IC ناروغانو د ماشوم د وینډوز د انفیکشن تاریخ تاریخ لري.
برسېره پردې، ناروغان په غیر مستقیم ډول د جنیتي اړیکو په اړه خبرې کوي. زما په کورنۍ کې، زما مور، خور، چاچی، د تره زوی، او میډیا دواړه د مثلا نښې نښانې درلودې، که څه هم په ځانګړې توګه IC. په نورو حالتونو کې، د جراحي پروسیجرونو یا د روغتون پاتې کیدو وروسته د IC پراختیا کولو کې د ناروغانو په اړه بحث وشو. خو بیا هم دا پریکړه نه ده شوې. موږ به د نورو خطرونو انتظار وکړو چې د خطر فکتورونو تایید لپاره.
پوښتنه: د آی آی ناروغان د مرستې لپاره کوم ځای کیدای شي؟
A: د آی.پی.سی فعالیتونه اوس په ډیری هیوادونو کې د آسټرالیا، نیوزی لینڈ، کاناډا، متحده ایاالتو، انګلستان، هالینډ او آلمان په شمول په ډیرو هیوادونو کې جوړ شوي دي. د آی این این له لارې زموږ د انټرنيټ ملاتړ ډلې د نړۍ له ناروغانو سره د یو بل ملاتړ لپاره وړاندیز وړاندې کوي. په متحده ایاالتو کې، د روغتون تړل شوي او / یا ICA مالتړ ډلې خپلواکه دي. ناروغان د دوی په سیمه کې د هغه څه پر اساس چې د موندلو پر اساس لټولو لپاره یو لړ اختیارونه لري.
پوښتنه: د آی سي ناروغانو لپاره کوم مشوره درکوي؟
A: IC یو ستونزمن ناروغ دی ځکه چې دا په بهر کې لیدل کیږي. موږ د بې ساري ننګونې سره مخامخ یو ترڅو د ډاکټرانو او د کورنۍ د غړو او ملګرو قناعت وکړو چې موږ په ریښتیا ناامنه یو او د پاملرنې په اړتیا کې یو. زه باور لرم چې ناروغان باید په خپل طبي پاملرنې کې مسؤل ګډون کوونکي وي.
موږ نشو کولی د درمل ترلاسه کولو لپاره د ډاکټر دفتر ته لاړ شو. دلته داسې فرصت شتون لري چې موږ ممکن یو ډاکټر ولرو چې حتی د اصلي ناروغۍ په څیر IC هم نه مني. موږ چمتو یو ترڅو د خپلو ډاکټرانو سره په اغیزمن ډول کار وکړو، معلومات راټول کړو چې ګټورې وي او زموږ په طبي پاملرنې کې فعال ګډون کوونکی وي.
د IC لپاره بریالی الره ښه ده. که څه هم موږ ټول هیله لرو چې موږ کولی شو د خپل ICC درملنې لپاره یوازې درملنه وکړو، دا په وخت کې دا واقعیت نه دی. پرځای یې، موږ باید هڅه وکړو چې د اغیزمنو ستراتیژیو یوه وسیله کټی رامینځ ته کړو چې زمونږ سره د ژوند او زموږ د آی ایس آی د ښه کولو لپاره کار کوي.
د معدنی درملنې موخه د درملنې لومړیتوب دی. سربیره پر دې، موږ د ستراتیژیو او خواړو سره د ځان سره د مرستې لپاره یو ښه توازن ته اړتیا لرو. د IC ناروغ ته د ښه آرام کولو او د فشار د مدیریت ستراتیژیو زده کولو لپاره هیڅکله مهم وخت نه و.
او کله چې زموږ د احساساتو ښه والی راشي نو IC به زموږ اړیکې او د کورنۍ ژوند اغیزمن کړي. دا یو ښه وخت دی چې په نوي مهارتونو تمرکز وکړي، په شمول د لنډ مهالو ستراتیژیو په څیر مشوره ورکول.
پوښتنه: ایا هغه څه شته چې ما ورته نه دي رسیدلي چې تاسو احساس کوئ چې د ښځو لپاره پوهیږي؟
ځواب: د مرستندویه ډلې مشر په توګه، هغه څه چې ما ولیدل او یا پورته یې هغه ښځې دي چې اندیښنه لري که چیرې دوی ورو ورو او پاتې شي، دوی د دوی ناروغۍ ته "پیسې" ورکوي.
ډیری وختونه، دوی ځان مجبوروي چې کورنۍ او ټولنیزو پیښو ته لاړ شي، سره له دې چې د سختې کچې دردونه شتون لري ځکه دوی غواړي نورمال وي. ناڅاپه، د سست کولو څخه انکار کولی شي د درد کچې لوړولو سبب شي چې درملنه خورا ستونزمن وي.
زه په کلکه باور لرم چې موږ باید د خپلو حدودو لپاره یو ښه درناوی ولرو. که موږ د موټر په ټکر کې وو او زموږ پښې یې مات کړې، نو دا به په کاسټ کې وي او موږ به په هغې باندې چل نشو. مګر د IC سره، موږ کولی نشو کولی کڅوړی کمزوری کړو، ځکه چې ناروغان په اسانۍ سره حرکت کولی شي، دوی هیر کوي چې دوی دي، په حقیقت کې ټپي شوي. د بدن د آرام لپاره زموږ د روغتیا درناوي، او همدا رنګه د درد پیژندلو په وخت کې د دې لپاره چې موږ خپل ځان بد نه کړو، اوږد مهاله کاپي کولو لپاره اړین دی.
په پای کې، ډیری میرمنې احساس کوي چې که دوی ودروي او پاتې شي، دوی ښه میندې او میرمنې ندي. دا د نا امیدۍ او مايوسۍ یو وحشي چریک شي چې په هغه کې دوی باور لري چې دوی د خپلو کورنیو ملاتړ نه لري. دوی او موږ باید په یاد ولرو چې موږ ټول ناروغه شوي یو. د میندو او میرمنو په څیر، موږ به هغو کسانو ته چې موږ یې مینه کوو هغه به تر سره کړو. مګر کله چې موږ پخپله ناروغه یو، موږ ډیری وخت د هغو ملاتړ غوښتنه نه کوو چې موږ ورته اړتیا لرو. اوږدمهاله ناروغۍ زموږ د کورنۍ لپاره زموږ په زړونو کې هغه مینه نه بدلوي. شاید دا ستاسو وخت دی چې ستاسو د کورنۍ پاملرنه ستاسو لپاره پریږدي.