ناروغانوکی ستاسو طبی طبی اړتیا ته اړتیا لری

ستاسو طبي معلوماتو سره مرسته وکړئ او نړۍ یو ښه ځای جوړ کړئ

زه د جیمز (جیمی) هایروډ یو سررورو ته تلیفون کوم. له بلې خوا، موږ پوهیږو چې یوازې مایک اردن (څوک چې پرواز کولی شي) او دوس انیسز دي "په نړۍ کې تر ټولو زړه بوډا انسان" ("زما د تږو پاتې کیدو"). په هرصورت، هرووند د ټول مخیوي آرکیټپلیل سپریررو ګنډل. کله چې د هغه ورور سټفین - کوم چې د ټولو حسابونو له مخې یو ریښتینی سړی وو - په 1998 کې د لوږې امیوټروفیک پسرلي سکلیروسیس سره تشخیص شوی، هرووند او د هغې کورنۍ د نامناسب سریزه سره ټکر شوې.

په 1999 کې، د هډوډ له ملګرو او کورنیو سره د بد چلند او غلا کولو پر ځای د اډوارډ د ALS تریراپی انکشاف انسټیټیوټ، د غیر انتفاعي بایوټیوټ شرکت جوړ کړ چې د ALS وهل شوی هدف سره.

په 2004 کې، جیمز هایډروډ د ناروغانو سره یوځای شوی شرکت، هغه شرکت دی چې د خلکو له روغتیا څخه د اوږدمهاله ناروغۍ غوښتنه کوي او نه یوازې د نورو ناروغانو سره بلکې د ناروغۍ کلينيکي پوهې ته وده ورکوي او راتلونکي راتلونکي کلینیکي څیړنه کې مرسته کوي. د دغو هڅو په اساس په هرووند د ریاضی او د هغه غوښتنلیکونو او د ټولو هغو کسانو لپاره چې د اوږدمهاله ناروغۍ څخه رنځ اخته دی د لوبو درملو سمبال دی.

ناروغان لسیزه د شتمني محدودیتونه دي

په 2008 کې، هایروډډ او د هغه ملګري یې د لومړي ځل لپاره د غیر نامتو موندنې خپرولو سره بیلا بیل کړل: د ALS څیړنې د حیواناتو ډیرې مطالعې چې د بشري محاکمو سبب ګرځي بې برخې او بې ارزښته وې.

(د موندنو لپاره اهمیت لري چې د امکاناتو پرته بل څه ته منسوب شوي دي. Essentially، Heywood په ډاګه کړه چې د ALS څخه د نیمایي څخه زیات د ALS په اړه لومړني تحقیق غلط شوی.)

د هرووند موندنو ډیر مطبوعات تر لاسه کړل - په ګډون د طبیعي پوښښ په ګډون - مګر بل څه. لکه څنګه چې ډیریږي، د درملنې موسسې ادغام لږ بدلون موندلی.

د دې موندنې په جریان کې، Heywood د ځان په توګه د اوږدمهاله ناروغۍ سره د ژوند شخصي داستان او د کلینیکي او څیړنې ښه لپاره د دې ډاټا کارولو لپاره د ماموریت ګټور دی.

"که تاسو د امیوټروفیک پسې سکلیروسیز وګورئ، ډیری سکلیروسیسس ، خپګان یا ایدوپاتیک سلممونری فربروسس." "هغه څه چې د ناروغۍ سره ژوند کول دي ممکن د روټولوژې غوره اندازه وي. هغه څه چې موږ راټول یو هغه توپیرونه دي چې ناروغانو ته مهم دي چې خپل ځان اداره کړي، [متغیرات چې د کلینیکینر پلان سره مرسته کوي] څه وکړي وروسته په پاملرنې سره، او څیړونکی دا ارزونه کوي چې آیا د ناروغۍ په وړاندې درمل اغیزمن دي یا که نه. او موږ دا ټول د ناروغ لغتونو او شرایطو څخه کار اخلو چې دوی په واضح ډول پوهیږي. "

په نقطه کې قضیه: ما د ایدوپاتیک سلمرون فریبروسس په اړه یو مضمون لیکلی. جیمی دا لوستل او خوښ کړه - کوز یال په دې پوهیږم چې زه څنګه کولم - مګر دا معلومه کړه چې تغذیه زما د لعنت او عقیدې په پرتله ډیره ناببره ده.

هایروډ وړاندیز کوي چې د اډیپوتیک فلمری فایروسروس سره د خلکو تغذیه د اپینو او اکسیجن ناامني د خوب سره اړیکه لري او د نورو ناروغیو سره د خلکو لخوا تجربه شوي تغذیه توپیر لري.

دا پوهی په معلوماتو کې مخکی دی. ناروغانی لیک ممی، د هروود شرکت، له زرګونو کسانو څخه چې په حقیقت کې د ناروغۍ سره ژوند کوي راټول شوي. دا ډول معلومات کولی شي دا اغیزمن شي چې څرنګه د هیډیا فوتریري رنځروس درملنه کیږي، د دې ناروغۍ سره څنګه خلک ځان ساتي، څنګه ډاکټران ناروغان په ښه ډول اندازه کوي او پروتوګوسس، او څارنواالن څنګه توپیرونه او مداخله غوره کوي کوم چې راتلونکي کلینیکي ازموینه تمرکز کوي.

هرودوډ او د هغه ملګري تر اوسه پورې د 2300 ناروغیو څخه 25 میلیونه ډیټا پوسټونه (د درد، اندیښنې، مغز، درمل روحيه، درملنه او نور درمل) راټولوي (د سرطان فکر، د کورونیا د زړه ناروغۍ ، هیپاتیتس سی ، او داسې نور نور).

دوی بیا دا معلومات د بیالبیلو نمونو څخه اخیستل کیږي او بیا وروسته د اټکل وړ ماډل ماډل کاروي تر څو د ناروغۍ په اړه زمونږ په پوهیدو کې پرمختګ وکړي. په بل عبارت، جیمز د "هرې یوې پایلې معنی لري چې د محاکمې غوره پایلې معلومې کړي او د ناروغۍ اندازه ښه کړي."

هایروډ وايي، "که تاسو د خلکو ډله یوځای شئ، او اندازه یې کړئ چې څه شی ورته کوي، تاسو کولی شئ د دې معلوماتو څخه په ډیر اغیزمنه توګه کار واخلئ چې ایا شیان په ریښتینې نړۍ کې کار کوي او په کلینیک کې غوره غوره لارښوونه کوي. موږ باید تصور وکړو. او هغه نړۍ ته کار وکړئ چې ستاسو د روغتیا یا روغتیایي پاملرنې په اړه هره پریکړه ستاسو په وړاندې د هر چا د پریکړو او پایلو له خوا خبر کیږي. "

ناروغان لسیمی د مشاهدو مطالعاتو له الرې ثابتوي چې موږ د درملنې لاره محدوده ده، او ډیری یې د دې محدودیت څخه خبر نه دي.

هایډروډ وايي، "خلک په 80 فیصده سطحه اټکل کوي،" دا د دوی صحي ریکارډونه د ناروغۍ په پوهولو، د پاملرنې پاملرنه او د مخدره توکو د پراختیا لپاره کارول کیږي. " او لکه څنګه چې هایروډ لخوا مصرف شوی، دا یوازې قضیه نه ده.

په پاى کې، هرووند په دې پوه شو چې ناروغي د فينوټايپ، چاپېريال، بايووم او داسې نورو له خوا اغيزه لري. هغه ومنله چې ډاکټران په زړه پورې "هزارهستي ماشینونه" دي، چې د ناروغانو درملنه تجربه او پیژندنه کوي. په هرصورت، د دې ستونزې حل کول کیدی شي معیارونه وټاکل شي او معیاري شي چې د ډاکټر او ناروغ دواړو لپاره غوره کړي او په ډرامیکیک ډول موږ ټولو لپاره ښه والی راولي.

هایډروډ وايي: "درمل ډیره کیسه کوي،" دا ریاضی ته اړتیا لري ... دا باید ریښتینې ریاضی ریاضی ولري. "

تر دې مهاله د مريض لینکس ایم ویب پاڼه په وینا، دا سازمان د "پارکنسنسن ناروغۍ" رواج رد او مخنیوی کوي، د پارکینسن ناروغی تعقیبوي، د مریض کیفیت اقدامات تاییدوي، په ناروغانو کې د ډیرو سکلیروسیسس) MS (او د عضوي موادو لیږدولو په اړه نوي رڼا وویشل، او اضافه شوي او تصدیق شوې ناروغ د psoriasis، autism او MS څیړنې راپور ورکړی. "

ستاسو د معلوماتو پیسې ورکول

ناروغان لايم ايم تاسو ته بلنه درکوي چې خپل طبي معلومات د دوي سايټ ته ورکړئ. د 2014 د نومبر 17، په وینا مطبوعات خپاره شوي چې "شریکان د پیرودونکو سره د طبي تحقیق لپاره راوړي، غوره کلینیکي ازموینې وده وکړي، او نوي تولیدات او خدمات رامینځ ته کړي چې د ناروغانو سره ډیرې دي تجربه او اړتیاوې. " د یادونې په صورت کې، که تاسو د "24 ورځی ورکړه" پای ته رسیدلو وروسته دا مقاله ولولی، تاسو لا هم خپل طبی معلومات تمویل کولی شئ.

هرووډ تاسو ته د لاندې پیسو مرسته وکړه: "تاسو باید پوه شئ چې تاسو به داسې یو څوک وي چې تاسو یې د نړۍ په څیر په کومه ستونزه کې چې تاسو یې حل کړی یا یې تاسو زده کړی وي ورسره مخامخ دي. د مريض لینکس ایم ته لاړ شئ [او] خپل تجربه شریک کړئ او تاسو به د هغه چا سره مرسته وکړو. "

په ډیرو شخصي یادداشتونو کې، زه معمولا د شرکتونو په اساس کیسه لرې. په هرصورت، د ګټې ګټې سره سره - یا لکه څنګه چې دوی "نه یوازې ګټې لپاره" بلکه د سوداګرۍ ماډل، جیمی او د هغه ملګري یې زموږ لپاره د سرچینې په حیث ناروغان جوړ کړي. دوی وعده کوي چې زموږ معلومات بې رحمه استعمال ته وسپاري، او زه په بشپړ ډول دوی باور لرم. نو ټول اجازه راکړئ او د یوه غوره فضا "سپر هیررو" سره مرسته وکړئ (راځئ هغه ته "سپرمرمیت" ووایاست، دا وګورئ؟ های ه، ما ماته ماته ورکړې!) په یوه لوی ماموریت کې موږ ټولو ته د بچ کولو لپاره!

_{غوره شوي سرچینې}

_{د 12/10/2014 په جیمز ایووند سره مرکه}

_{د www.PatientsLikeMe.com څخه ترلاسه شوي معلومات 12/13/2014 ته السرسي}

_{د 2014 کال 50 50 کلنۍ غونډې کې د توکیو پریزنټشن: https://www.youtube.com/watch؟v=aqPWv7wS90Y}

_{په 2008 کې خپور شوي امیوټروفیک جراحی سکیکروسیس څخه د ایس سکاټ او همکارانو لخوا "د ALS معیاري مورنی ماډل کې د مطالعاتو ډیزاین، ځواک او تشریح". د 12/13/2014 په PubMed کې السرسي.}