د ډیللوس سنډومر سره د Ehlers ماشومانو سره مرسته کامیابه او خوندي پاتې کیږې
ښوونکي کولی شي ستاسو ماشوم په Ehlers-Danlos سنډوموم سره په ښوونځي کې خوندي او بریالي وساتي، مګر تاسو اړتیا لرئ چې ډاډ ترلاسه کړئ چې دوی ټول هغه پوهه لري چې دوی ورته اړتیا لري. د ښوونځي له پیل څخه وړاندې ستاسو د ماشوم ښوونکی سره کوم مهم شیان باید شریک کړئ؟
د ښه پوهیدو لپاره چې ښوونکي باید پوه شي کله چې د Ehlers-Danlos Syndrome سره یو ماشوم درس ورکړي کله چې دا د لومړي ځل لپاره د حالت اساسات او نښې نښانې بیاکتنه کوي.
Ehlers څه شی دی - د Danlos Syndrome (EDS)؟
Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) یو واحد سنډومر نه دی بلکه د شرایطو یوه ډله ده چې د نښلونکي نسج لکه پوستکي، هډوکي، کارتجج ، تلیفونونو ، وینې رګونو او نورو باندې اغیز لري .
Ehlers-Danlos Syndrome د میثاق په اړه یو جغرافيه حالت دی چې له 12 څخه زیات جینونو کې یې په بدن کې د نښلونکي نسج په جوړولو کې ښکیل دي. ځینې شکلونه د انتومومال غالب دي او نور یې د آیسومومیل استحقاق دي. EDS کولی شي د ناروغۍ د کورنۍ تاریخ پرته له خلکو سره د نوو بدلونونو له امله رامنځ ته شي.
دا مهمه ده چې يادونه وشي چې د نښې نښې نښانې شتون لري چې ښايي د EDS سره په خلکو کې واقع شي. ځینې خلک ژر تر ژره ځوان ماشومان تشخیصوي، پداسي حال کې چې نور نور د سنډوموم څخه خبر نه وي تر هغه چې دوی بالغان شي. EDS کیدای شي "نرمه ملګری" وي لکه د جمناستیک په برخه کې "ګټه" یا د ژوند ګواښ سره مخ شي.
د البرز نښې نښانې - دالسلوس سنډوموم
د ډایلسس سنډومر نښې نښانې کېدای شي پدې کې شامل وي:
- په پراخه کچه لچک لرونکي ملتونه ( ګډ لوړتیا ): په شرایطو کې، دا کېدای شي "دوه اړخیز ګډ". د هایډمبوبیا له امله، بې ځایه کیدنې عام دي.
- د پوستکي پوستکي چې په جوړښت کې نرم یا مخفف ډول وي.
- نازک پوستکي: پوټکي ممکن په اسانۍ سره وخوري او ډیری وختونه سیون (مشکل) ستونزمن وي. تنفسونه د احتمال په پایله کې هم ډیر احتمال لري.
د البرز ډولونه - ډانلوس سنډوموم
د ډیللوس سنډومر شپږ لوی فرعي بڼې شتون لري، ځینې یې له دې سره سره لاهم په بیلابیلو سنډوډونو کې مات شوي. د EDS تر ټولو عام ډول ډول ډوله hypermobility دی، او په عمده توګه په جوڑونو اغیز کوي. په ډیری سختو فرعي ډولونو کې "ویزولر" ناروغۍ شاملې دي چې په کې کېدای شي د وینې رګونه ښایسته شي، کله ناکله د ناورین پایلې سره. له نېکه مرغه، دا نور ډول ډول توپیرونه لږ عام دي. پداسې حال کې چې د ویسکولر فرعي ټایپونو کې آسانه تخریب ډیر عام دی، ممکن دا د EDS د هر ډول شکل سره واقع شي.
شیان باید پوه شي
ډیری مهمې شیان دي چې ښوونکي باید د Ehlers-Danlos Syndrome سره د ماشوم سره د مرستې لپاره پوه شي او خوندي پاتې شي. موږ به د ځینو عمومي ټکو په اړه وغږیږو که چيرې تاسو په خپل ټولګي کې د EDS سره یو ماشوم لرئ، مګر دا مهمه ده چې د ماشوم د مور او پالر سره کښینې او د دوی اندیښنو زده کړئ. د EDS سره هر ماشوم توپیر لري، او والدین ممکن ځانګړي اندیښنې ولري کوم چې د سنډوم په اړه عمومي معلوماتو کې ذکر شوي ندي. تاسو د EDS سره د ماشومانو په اړه څه پوهیږئ؟
ځینې فزیکي فعالیتونه خطرناک دي
فزيکي فعاليتونه کولاي شي خطرناکه وي ځکه چې د هايټروبلافي او نازک پوستکي له امله. ځینې فزیکي فعالیتونه باید مخنیوی وشي ځکه چې لرې شوي ملګری کولی شي دا ماشومان د بې ځایه کیدو له خطر سره مخ کړي.
هغه فعالیتونه چې ډیر احتمال لري د بې ځایه کیدو په نتیجه کې د اړیکو سپورټ سپورټونه او هغه کسان چې چټک تاوان یا تاوان کوي، لکه ریکاکټ سپورټونه. حتی د EDS په یو ډول ډول ډول کې، د نښې نښانې توپیر لري، نو دا د دې لپاره ګټور دی چې د ځانګړو فعالیتونو په اړه د ماشوم مور او پلار څخه وغواړئ چې د جم لیګ یا د لوبې په میدان کې ورسره مخ شي.
لیکل مشکل دي
دا ځینې وختونه په اسانۍ سره هیر کیږي چې د فایټ موټرو فعالیتونه یوازې د بدن ټول فعالیتونه د ننګونې وړ وي. لیکل، په ځانګړي توګه، د EDS سره د ماشومانو لپاره ستونزمن کیدی شي. د درد یا پنسل په کارولو سره د درد دا ستونزه، په پایله کې، د ماشوم وړتیا اغیزه اخلي، لیکلي لیکونه لیکي، یا په آزموینې کې چټکۍ لپاره پاتې شي.
د ماشومانو لپاره د کلینیک او د لاس درد د لیکلو له امله د ماشومانو سره د مرستې لپاره ډیری شیان شتون لري. ځینې وختونه ممکن د قلم گرفتونو په څیر ساده وي. د نورو ماشومانو لپاره، په نوټ بوک یا iPad کې لیکل ممکن د لیکنې په پرتله اسانه وي. بله بله لاره چې د ځینې ماشومانو سره یې مرسته کړې د دې لپاره چې یو نوټ چمتو کونکی وي؛ یا یو زده کوونکی چې غواړي نوټ واخلي یا یادونه وکړي چې تاسو د ښوونکي په توگه چمتو کولی شئ.
د لیکلو ډول کولی شي یو توپیر هم رامنځته کړي، او کله ناکله یا هم چاپ یا کرسر آسانه وي. په هرصورت، د دې تر مینځ مخنیوی کولی شي ننګونې وړاندې کړي.
ترټولو مهم، شاید دا وي چې ماشوم اضافي ازموینې ته د لیکلو یا د کورني کورني کار په بشپړولو کې د لیکلو لپاره اړین وخت اجازه ورکړي.
ځینې ناڅرګندې پېښې شتون لري
ماشومان د EDS سره ډیری وختونه ناڅاپي شتون لري، ایا د اوږدمهاله درد، ټپونو، یا تغذیې له کبله کوم چې عام دی. Obstructive sleep apnea ډیر عام دی ، چې د EDS سره نږدې دریمه برخه ماشومان اغیزه کوي، او که چیرې درملنه نشي کولی د ورځې له وخته تغذیه شي. دا د ماشوم د مور او پالر سره کار کولو لپاره خورا ګټور دی ترڅو په کور کې د دندې پرمهال تازه ساتنه وکړي.
د غوږونو او پوستکي ازمو معمول دي
په هغه ټولنه کې چې موږ اوس د کوچنيانو ناوړه ګټه اخیستنې ممکن امکاناتو ته خورا خبرتیا ورکوو، دا مهمه ده چې پوه شي چې د شیطان او پوستکي ازموینې د EDS سره په ماشومانو کې عادي دي. که تاسو په ټولګي کې ماشوم لرئ او د ګرمو یا پوستکي آنونو لیدلو په اړه اندیښنه لرئ، په یاد ولرئ چې د ماشوم په اړه څه شی ممکن د EDS پرته ممکن ماشوم کې EDS سره معمول وي.
کتابونه ګران دي
د EDS سره د ماشومانو لپاره یوه عامه ستونزه د ښوونځي څخه درانه کتابونه او درنې کتابونه لیږدوي. کتابونه ډیری دي! ډیری درملنې شتون لري چې کولی شي د دې سره مرسته وکړي. ځینې وختونه، د ښوونځي چمتو کول د دې لپاره چې په کور کې پاتې شي یو ماشوم چمتو کوي چې دا اندیښنې کم کړي. که چیرې ماشوم ته د ټولګیو ترمینځ کتابونه واخیستل شي، نو تاسو کوالی شۍ چې ماشوم د مرستې لپاره یو ملګري برابر کړي. د درسي کتابونو یو آنلاین نسخه کارول بله بله لاره ده.
د نورو زده کونکو سره د تشخیص بحث
ماشومان حساس دي او ډیری وخت د هغو زده کونکو په اړه پوښتنې لري چې نشي کولی په ځینو فعالیتونو کې برخه واخلي یا ځانګړي مرستې ته اړتیا ولري) لکه د آزموینی بشپړ کولو لپاره ډیر وخت (. مخکې له دې چې تاسو د نورو زده کونکو سره خبرې وکړئ، ډاډ ترلاسه کړئ چې د خپل پلار او پلرونو څخه پوښتنه وکړئ چې دوی ستاسو سره شریک کړي. ډیری مور او پلرونه د ماشوم د ټولګیوالو د راوستلو لپاره د دې احساس ستاینه کوي تر څو چې په مناسب او ساده طریقه ترسره کیږي. د ماشوم څخه پوښتنه وکړئ چې د هغې غوره توبونه دي. ځینې ماشومان نه غواړي چې نور ماشومان پوه شي چې دوی "مختلف" دي او د دې درناوی لپاره مهم دی. نور ماشومان، په برعکس، ممکن تاسو ته ډاډ درکړل شي که چیری تاسو نورو ماشومانو ته اجازه درکړو چې پوهیږي چې هغه څه ورسره مخ کیږي.
د ماشوم احساساتي اړتیاوو څخه خبرتیا وکړئ
EDS کولی شي د ماشومانو لپاره د احساساتو احساسات رامنځته کړي، او په ښوونځي کې محدوديتونه کولی شي پدې مصارفو کې اضافه کړي. د ماشوم پلار سره د هر ځانګړي ځانګړي اندیښنو په اړه خبرې وکړئ. کله چې یو ماشوم د فعالیت سره پریښودل کیږي، د نورو فعالیتونو د ټولنیزو اړخونو ځای نیولو په لارو چارو فکر وکړئ. له هغه څه وپوښتئ چې د ماشوم احساس او د ټولګی څخه بهر د یوې ډلې یوې برخې سره مرسته کړې ده.
پرانيستې اړيکې اړين دي
د کور او ښوونځي تر منځ اړیکه د ماشوم لپاره EDS سره خورا مهم ده. دا ماشومان ټول هغه لویان ته اړتیا لري چې په دوی کې ژوند کوي. که تاسو پوښتنی یا ناڅرګندتیا لرئ، نو دا ډیره غوره ده چې پوښتنه وکړو.
د کلام څخه
Ehlers-Danlos سنډوموم د هغو شرایطو یوه بیلګه ده چې په کې د هایډموبیا (کمزوري ملګرتیا)، نازک پوست، او ځینې وخت نورې نورې ستونزې شاملې دي. که تاسو په ټولګي کې د EDS سره یو ماشوم لرئ نو دا مهمه ده چې د خپلو والدینو سره نږدې نږدې کار وکړو ترڅو د هغوی سره مرسته وکړي چې دواړه بریالي او خوندي وي. په خوشبختۍ، ساده ګامونه لکه د اړیکو سپورټونو څخه ډډه کول، کله چې لیکل دردناک وي، او د ماشوم سره د غیر حاضرۍ سره سره په خپلو مطالعاتو کې مرسته کوي، کولی شي په ښوونځي کې د هغې خوندیتوب او بریالیتوب ډاډمن کولو کې اوږد لاره پیدا کړي.
د وروستي یادښت په توګه، که تاسو په یاد ولرئ چې ستاسو په ټولګي کې یو ماشوم ښکیلتیا لري او مخکې یې یادونه شوې ځانګړتیاوې لري، د ماشوم والدین سره خبرې کوي. د امریکا د متحده ایالاتو پرمختیایي اداره اټکل کیږي چې په متحده ایالاتو کې 50،000 خلک اغیزمن کړي، او د دې خلکو 90 سلنه بې له دې چې دوی روغتیایي بېړنۍ حالت ته اړتیا ولري اړتیا نلري.
سرچینې:
> دي بایتس، ایس، وانلسټ، ایم، کسیسن، ایم. او ایل. د البرز اغیزه - ډانلوس سنډوموم- د Hypermobility ډول، د مور پالنې په اړه: د فینوژيولوژیکي هرمنیتي مطالعې. د پرمختیایي معیوبینو څیړنه . 2017. 60: 135-144.
کلیګمن، رابرټ ایم، بونیت ستنټن، سټ مومي III جوزف ډبليو، نینا فیلس. شور، رچرډ ای بیررمان، او والدو ای نیلسن. د ماشومانو لپاره د نیلسن درسي کتاب. شلمه نسخه. فلاډالفیا، PA: الیلیفیر، 2015. چاپ.