دا څنګه ما خلکو ته تشریح کړی دی چې څنګه د MS سره ژوند کولو احساس وکړم.
ما پدې وروستیو کې غوښتل چې د MS15 لپاره "د ټیم کپتانانو" ته د متحده ایاالتو ټول ښارونو ترمنځ 150 ملیون بايسکل سایټ سفر وکړي چې د ملي ملې سلیروسراسس سوسائټ لپاره پیسې راټیټوي. زه فکر نه کوم چې د لیدونکو لیدل کې یو شمیر ډیری سکلیروسیس درلود (MS) ، او یوازې یو څو یې د میسیس سره مینه درلوده. دا خلک د خپل شرکت د ټیم لپاره د مسؤلیت پالن کولو لوجستیک ته اړتیا لري او د واټن سایکل چلولو په اړه لوی معامله پوهیږي، مګر اړین نه دي MS.
زه غواړم چې دوی ته معلومات ورکړم چې دوی د دوی ستاینه ستاینه وکړه. ما هم غوښتل چې پوه شي چې "موږ" هر ځای دي. زه غواړم چې دوی ته پوه شوم چې دا ځکه چې ما د پوډیم ته) د ځای پرځاى کولو (پرځای ودریده، دا چې زه او زما په څېر خلک، لاهم هغه لارې ته زیان رسوي چې لیدل یا پوهیدل ستونزمن دي.
زما د لیدنې کولو تجربه
دلته هغه څه دي چې ما ورته وویل:
زه غواړم لږ څه تشریح کړم چې د MS په څیر احساس کوي. د کلمو لکه "ستړی" یا "فکري" کلمې په حقیقت کې ناکافي ندي، نو ما فکر کاوه چې زه له تاسو سره لږ تجربه لرم، که تاسو زما په اړه فکر نه کوئ.
لومړی، مهرباني وکړئ خپل لاس پورته کړئ که تاسو په نړیواله کچه سفر کړی وي. [د دوی ډیری یې وکړ.] ښه، ښه، دا ګټور دی.
مهرباني وکړئ سترګې وتړئ. زه غواړم تاسو رښتیا هڅه وکړئ او په دې سفر کې زما سره یوځای شئ.
تاسو غوښتل شوي یو هیواد ته د سوداګرۍ سفر واخلئ چې تاسو هیڅکله نه وو ویلای چې په آسيا کې بل څه ووایاست [دا په ریښتیا سره د جوړولو لپاره]. دا ستاسو د باس لخوا وروستی دقیقه غوښتنه وه، نو تاسو واقعیا چمتو نه احساس کوئ.
کارونه راټیټ او هکټیک وو، نو تاسو ډاډه نه یاست چې تاسو صحیح شیان ډک کړئ (تاسو د لیز بکس سره پای ته ورسیږئ چې درنه او سخته ده)، او تاسو ناوخته هوایي ډګر ته ورسید، نو تاسو ټول وخت ویرید. دا چې تاسو په اوږد امنیتي لینونو کې ولاړ یاست چې تاسو به ستاسو الوتکه له لاسه ورکړئ.
تاسو په ناڅاپي بوټو کې ستاسو دروازې ته او ستاسو د بوګو سره یو درانه کوټه او بل یې د بورډ لپاره.
تاسو په منځنۍ څوکۍ کې ځای کیږئ، او د خپل بکس لپاره کوم ځای نشته، نو تاسو د دې مخې ته د مخ په مخ کې د هغې لاندې، دا د دې معنی لري چې تاسو د خپل پورتنۍ برخې څخه پرته ستاسو پښو د ځای ځای نلري. تاسو د چلولو څخه ګرمې یاست. (د لارې په توګه، هر چا چې د سوداګرۍ په طبقه کې ځانونه نیولي، پورته پورته او د الوتکې لپاره الوتکه ته لاړ شئ.)
کپتان راځي او د مسافرینو ساتنه کوي او دوی ته خبر ورکوي چې پرواز الوتکه 14 ساعته ده.
د الوتکې پای ته ورسېدو ته چټک پرمختګ. ستاسو ګاونډی تاسو د هغه د کڅوړو سره په خوله اچولی دی، بیا په خوب کې په خوب کې سوځیدل، نو تاسو ویده نشو. تاسو پخپله خوړلی نشو، ځکه چې تاکونو ستاسو د ټای میز د سطحې څخه منع کړ. ستاسو په وړاندې د هغه کس څوک چې په هر ځای کې ځای پر ځای شوي و، نو دا په تیرو وختونو کې ستاسو په گوټونو فشار راوستل.
لږ څه نا څه شتون لري، مګر الوتکه په ټوله کې ځمکه ده. هغه کس چې تاسو یې ستاسو بوجۍ په سر کې وسوځاو هڅه یې کوله چې د سر بټ څخه وباسي. خلک خپل وخت موقف ته ځي، او تاسو انتظار کوي کله چې تاسو انتظار کوئ. تاسو خپل سوزنی پښې په بوټونو باندی بوټئ او خپل بوجی ونیسئ، کوم چې داسې ښکاري چې لوړې شوې وي.
تاسو وروستی الوتکه له لاسه ورکوی. په انګلستان کې هیڅ شی نشته (یا کوم بل ژبه چې تاسو پوهیږئ).
دا دوه بجې د ماسپښین په 2 بجو ده او هرڅوک په دې پوهیږي چې دوی چیرته ځي. تاسو 36 ساعتو لپاره خوب نه دی کړی. لمر په کې پروت دی، او هرڅه خورا روښانه او خورا لوړ دي.
نو اجازه راکړئ چې په دې وخت کې تاسو احساس وکړئ چې:
- تاسو ډیره خوشحاله یاست چې تاسو لږ ځورونکي او غلا احساس کوئ.
- تاسو ناڅاپه یاست - تاسو نه پوهيږئ په کوم ځای کې چې یاست یا تاسو ته اړتیا لرئ چېرې یاست. تاسو پوهیږئ چې تاسو به پای ته ورسیږئ، مګر اوس یې، رڼا ډیر روښانه دي او غږونه ډیر لوړ دي.
- ستاسو پښې سخت دي، او ستاسو پښې دواړه دواړه په خوب کې د خوب کولو څخه دي او ستاسو د بوټانو درد درد لري.
- تاسو اړتیا لرئ چې په ناوړه توګه تشریح کړئ مګر نه پوهيږئ چې حمامونه چیرته دي.
- تاسو د کوټ څخه ډیر ګرم شوی یاست چې تاسو یې پټې وې، ځکه چې تاسو نه غواړئ دا هم واخلئ.
- ستاسو کڅوړه ډیری او سترګو دی او تاسو د هغې د اخیستلو لپاره ډیر کمزوری احساس کوئ. بیا پاڅی ماتوی او تاسو غواړئ.
ښه، سترګې خلاصې کړئ. دا ساعت دی. دا MS دی .
وروستی مفکورې
د دې پریزنټشن په پای کې ما لږ ټکي ترلاسه کړ. زما په حیرانتیا سره، سره له دې، زما د لیدونکو اکثریت یې وکړ. زما په اند هرڅوک کولی شي د نړېوالې الوتکې په پایله کې د احساس احساس وکړي کله چې تاسو لاهم د نا معلومه سیمې له لارې تشریف لرې. زه له هغوی نه وغوښتل چې په یوه wheelchair کې ژوند وکړم یا هره ورځ پخپله انجیلونه درکوم. زه هلته نه وم تللی چې د MS په اړه ما د هرې ورځې څخه مننه وکړه او یا یې زما د "کوالی" چلند په اړه خبرې کولې. ما یوازې غوښتل چې لږ څه ته ووایم چې څنګه مې هره ورځ احساس وکړ.
د
د MS په اړه تجربه، نښې او احساسات د هرچا لپاره توپیر لري. که تاسو MS لرئ، تاسو ممکن ممکن زما "نظریات" کې ناامیده توضیحات اضافه کړئ یا خپل حالت رامنځته کړئ چې ستاسو حالت ته مناسب دی. که تاسو MS نه لرئ، خو یو له مینه یې مینه لرئ، له هغوی څخه پوښتنه وکړئ چې څنګه احساس کوي - واقعا احساس - اکثریت وخت. د دوی ځواب ممکن تاسو ته حیران شي.
بیا بیا، د دې تمرین نقطه نه وه چې زما د لیدونکو څخه خواخوږۍ ومومئ (یا هغه څوک چې دا یې ولولي). دا د هغه څه په اړه خبرې کول وو چې زما د ژوند ډیر مرکز دی. دا د "MS" په نوم د نورو شیانو سره ارتباط کول وو، حتی که دا د یو ساعت لپاره وي.
> د ډاکټر کولین دوورتي، د اګست 2، اګست میاشت.