د ALD د درملنې په اړه زده کړه چې Lorenzo Odone لخوا مصرف شوي
د Lorenzo تېل د ماشوم د سرطان دماغال ادینولوکوډرایسروفي (ALD) لپاره یو درمل دی، یو نایاب او په ځانګړي توګه د وژونکي اپارتمان مایلین ناروغي. د کلونو په جریان کې، درملنه د روانو علمی څیړنو، د مایلین پروژه، او د 1992 لینډ فیلم، Lorenzo's Oil لپاره مننه خورا پراخه پیژندل شوې ده .
د اډرینولولوکوډرروفی (ALD) پېژندنه
اډرینینولوکوډیسروفي (ALD) یو جینیکیک ناروغی دی چې د اوږد ځیرین فای اس اسیدونو رامینځته کول دي چې مایلین یې له منځه یوسي، دماغ کې د نیورونونو محافظوي پوښ.
پرته له دې محافظوي پوښښ پرته، د درملو نښې نښانې لکه ناڅاپي، بڼې، ضایع کول، د عضلاتو د کنټرول ضایع کول، او پرمختیایي فایمه کولی شي ټول واقع شي.
د ALD علامې عموما د څلورو او لسو کلونو ترمنځ ښکاره کیږي. دا ناروغۍ په چټکتیا سره پرمختګ کوي او عموما د دوو نه تر پنځو کلونو په جریان کې د ناروغۍ اخته وي. د الرو کروموسوم له لارې د ALD میتود په توګه، د حالت تر ټولو ناوړه بڼه یوازې هلکان اغیزمن کوي. اډینالیل ګیلډ هم اغیزمن شوی، چې په 90٪ پیښو کې د اضافی ناروغۍ په نوم پیژندل کیږي.
د لورینزوزو غوړ څه دی؟
د مایلین پروجیک په وینا، Lorenzo's Oil د ارک اسید او اکیک اسید څخه 4 تر 1 جوړه ترکیب دی، چې په ترتیب سره د تیلو او زیتون غوړ څخه راټول شوي. د تیلو درملنه که چیرې د ALD سره ابتدايي هلکانو، یا هلکانو پیل کړي چې لا تر اوسه نښې نښې نښانې نه دي ښودلي، د دې لپاره ثابت شوي چې د اوږد ځنځیر فټس اسډز اندازه هره ورځ ضبط کیږي، چې کیدی شي د ناروغۍ پیل ورو ورو.
په هرصورت، څیړنې ندي توانیدلي چې وښیي چې تیل د ناروغۍ پرمختګ مخنیوی کوي او دا معلومه ده چې دا مایلین خراب شوي یا ترمیم نلري. اوس مهال د ALD لپاره شتون ترټولو غوره علاج د هډوکو میرو لیږدونې په حال کې دی پداسې حال کې چې لا هم د اسډایپټومیټ. په هرصورت، د هډوکي میرو لیپلانټینټ د اخته کیدو او ردولو خطرونو له امله د ځوانو ناروغانو لپاره ډیر خطرناک دي.
هغه هلک چې درملنه یې سرته ورسوله
دا علاج د "Lorenzo Odone" څخه وروسته Lorenzo Odone، د ALD سره یو هلک چې پلرونه، مایکل او استانو یې ومنله چې د ALD درملنه نه کوي او دا چې Lorenzo به په 1984 کې په تشخیص کې لږ وروسته مړ شي. د پراخې څیړنې او دوام له لارې به د لورینزو مور او پلر سره د تیلو وده کوله.
لینینزو په پایله کې هره ورځ د تیلو اخیستل وروسته له 20 کلونو څخه د ډاکټرانو وړاندیزونه وټاکل. هغه له 30 ورځو څخه وروسته د سينه بغل د اختلاطاتو څخه يوه ورځ وروسته مړ شو. د کورنۍ کیسه په نامتو توګه د 1992 په فلم کې، د لورینزوزو تیلو کې انځور شوې وه، سوسن سرډون او نک نول یې په نښه کوله.
د Lorenzo د تیلو شتون
د Lorenzo غوړ اوس مهال یواځې د متحده ایالاتو ناروغانو لپاره شتون لري چې په کلینیکي محاکمه کې نومول شوي دي، ځکه چې لاهم د تجربې مخدره توکو په توګه ګڼل کیږي. دا تیل د بازار موندنې لپاره د متحده ایاالتو د خوراکي توکو او مخدره توکو اداره (FDA) لخوا تصویب شوی نه دی. هغه وویل، ځینې بیمې کیدای شي د تجربې درملنې لګښت پوښښ کړي. دا غوړ په ګډه په بریتانیا کې د Croda International او SHS نړیوال لخوا چمتو شوي. SHS International د تیلو نړیواله ویشونکی ده.
اړونده سرچینې د لا زیاتو مطالعاتو لپاره
غواړئ د ALD، Lorenzo Odone، او نورو نادر جینیکیک اختالفونو په اړه نور معلومات ترلاسه کړئ؟
نور مضامین دلته ولیکئ:
- د ALD او Lorenzo Odone په اړه نور معلومات
- نور جینی ناروغی چی د نارینه وو اغیزمن کوی
سرچینه:
"د Lorenzo د تیلو په اړه معلومات." د مییلین پروژه. 13 Feb 2009