څنګه د Lupus مدافع وکیل شي

کله چې دا د لپوس سره ستاسو ژوند ته راځي نو تاسو متخصص یاست. تاسو د لیپ سیسټم اداره کولو تجربه لرئ تجربه لرئ. او ستاسو لپاره د خپل غږ او تجربې کارولو لپاره ډیرې لارې شتون لري چې ستاسو د اړتیاوو لپاره مدافع وکیل او د لپس ټولنې ټولنې اړتیاوو ته اړتیا لري.

ستاسو د هدف د لپس مدافع وکیل په حیث دا دی چې تاسو هغه څوک ترلاسه کړئ چې تاسو یې ورته اړتیا لرئ څوک چې تاسو ته اړتیا لرئ هغه څه چې تاسو ورته اړتیا لرئ. دا پدې معنی ده چې د ځان لپاره ستاسو د ډاکټر سره خبرې کول یا د روغتیا بیمې یا نورو ګټو نړۍ نیولی.

دا پدې معنی ده چې د خپل غږ په کارولو سره د محلي سازمانونو پاملرنه ترلاسه کړئ چې د لپوس په اړه نور معلومات ورته اړتیا لري. یا دا د دې معنا لري چې د حکومتي چارواکو سره په محلي، دولتي یا فدرالي کچه کې کار وکړي ترڅو د روغتیا پورې تړلي بسپنه یا روغتیا پورې اړونده پالیسیو مالتړ ترلاسه کړي.

د ځان لپاره خبرې کول او د شخصي کچو په برخه کې مرسته کول

تاسو په ډیرو لارو کې د ځان لپاره مدافع وکیل کیدای شئ. په واقعیت کې، تاسو ممکن مخکې وي. د مثال په ډول، ستاسو د ډاکټر سره په اغیزمنه توګه اړیکه کول یوه لاره ده چې تاسو د ځان لپاره وکیل یاست: تاسو پوښتنی کوئ. کله چې تاسو اړتیا لرئ کله چې تاسو د خپلو درملو یا درملونو په اړه اندیښنې لرئ تاسو باید اړتیا ولرئ.

د ښه ناروغی سنډومر د جال څخه ډډه وکړئ. ښه ناروغی سنډروم هغه وخت دی چې یو څوک پدې باور وي چې دوی به د روغتیایی پاملرنې وړ وي که چیرې دوی موافق وي. دوی باور لري چې د ځان لپاره خبرې کول به د دوی ډاکټر په څیر لږ ډاکټران جوړ کړي.

او که چیرې د دوی ډاکټر ډیر لږ لږ خوښ وي، دوی به دوی د ټیټې کیفیت لرونکي روغتیایي خدمت چمتو کړي. دا ريښتیا نه ده.

تاسو به ستاسو د ډاکټرانو سره د ښه اړیکو مهارتونو تمرین کولو سره د غوره روغتیایی خدماتو د ترلاسه کولو امکانات بهتر کړئ، کوم چې د پوښتنو پوښتنې، کوم اندیښنې بیانوي، او هغه څه چې تاسو ورته اړتیا لرئ شامل کړئ.

ځینې ​​وختونه د ځان لپاره مدافع وکیل د مرستې غوښتنه کوي او هغه څوک پیدا کوي چې کولی شي، په پایله کې، په مختلفو سطحو کې ستاسو لپاره مدافع وکیل. د مثال په توګه، تاسو کولی شئ د خپل سیمه ایز لوپس سازمان سره اړیکه ونیسئ که تاسو اړتیا لرئ چې ستاسو د درمل لپاره د پیسو ورکولو لپاره د نسخې مرستې ومومئ. تاسو کولی شئ د خپل روغتون د ټولنیز کارکونکي سره خبرې وکړئ که تاسو اړتیا لرئ چې د طبي بیلونو په اړه پوه شئ، په ځانګړې توګه که تاسو اړتیا لرئ تاسو ته درس ورکړئ چې څنګه په مؤثره توګه د شخړې په اړه شخړه یا د روغتون څخه مالي مرسته ترالسه کړئ. تاسو ممکن د یوه سیمه ایز سازمان څخه مرسته وغواړئ چې د روغتیا بیمې یا د خوراکي توکو د شمولیت سره د مرستې کولو کې مرسته کوي.

د ټولنې په کچه د لیپوس پوهاوی زیاتوالی او مالتړ کول

د لپوس په اړه د پوهاوي لوړول د څو دلیلونو لپاره خورا مهم دی. تر ټولو مهم، ډیر طبي مسلکیان او ناروغان د لپوس په اړه پوهیږي، په چټکۍ سره یو کس کولی شي دقیق تشخیص ترلاسه کړي. د لیپوس په اړه ډیر پوهاوی شتون لري، د لیپوس ډیرو څیړنو او خدماتو به شتون ولري. د لیپیو پوهاوي سره، د لا زیاتو پوهاوی شتون به د ناروغۍ او لږ جلا جلا او د غلط احساس احساس وي.

د خپل محلي لیپس موسسې سره ښکیل شئ. د لیپوس سازمانونه د ډیرو معلوماتو لپاره لکه د لاریو، محلي تعلیماتو او د بسپنه ورکولو د پیښو پیښې، او د ټولنیزو رسنیو د پوهاوی کمپاینونو لپاره ډیر کار کوي.

دوی ډیری وخت د رضاکارانو څخه د مرستې غوښتنه کوي. د خپل لوپس د زده کړو په غونډو کې د ګډون لپاره د خپل محلي لپتو سازمان سره اړیکه ونیسۍ ترڅو تاسو د لیپون په اړه تازه نیټې وساتئ. دا به تاسو سره د یو با خبر شوي مدافع وکیل سره مرسته وکړي. مګر د هغوی سره اړیکه ونیسئ ترڅو ومومئ چې تاسو څنګه د دوی د کار سره مرسته کولی شئ. دوی ممکن د کارمندانو روغتیا میلونو یا د دوی کلنۍ سایټونو سره مرستې ته اړتیا وي، د بیلګې په توګه.

د لپوس په اړه د نورو سره معلومات شریک کړئ. که تاسو له هغوی څخه پوښتنه وکړئ، د لپوس سازمانونه به تاسو ته د لپپس په اړه تعلیمي مواد وړاندې کوي چې تاسو کولی شئ خلکو ته ورکړئ. تاسو کولی شئ د دغو ځایونو ځایونو لکه سیمه ایز کتابتون، د ویښتن سیلون، د ډاکټر دفتر، د عبادت ځای، دولتي دفتر، یا کیفیت کې ځای پریږدئ.

خلک به دوی وګوري، دوی واخلي، دوی ولولي، او د لپوس په اړه زده کړي. دا به د خلکو سره په دې پوه شي چې یو ځايي لپوس سازمان شتون لري چې ملاتړ او سرچینې وړاندې کوي.

د خپل ډاکټرانو زده کړه مه هېروئ. ټول ډاکټران د لیپلو په اړه ډیر څه نه پوهیږي، په ځانګړي ډول که چیرې دوی په رمومولوژي کې کار نه کوي. له همدې کبله هڅې د لیپس نوښت په څیر شتون لري. د دوی ویب پاڼې تشریح کوي، "د دې تعلیمي سرچینو اهدافو [چې دوی دوی ته طبي مسلکي، ناروغان او د دوی پلویانو ته وړاندې کوي] د لیپس د تشخیص او درملنې په برخه کې د پوهې او ماهرینو سره د طبي مسلکیانو شمیر زیاتوي، د ګزمې او ناسم تشخیص لپاره د ناروغ د زیاتو ناروغانو د تعقیب لپاره د چلند اصالحاتو ته وده ورکول، او د هغه ناروغانو شمیر چې د دوی د ناروغۍ په مدیریت کې فعال رول لوبوي. "

که تاسو غواړئ چې د دې وړیا سرچینو سره ستاسو روغتیايي ټیم کې روغتیایي متخصصین څنګه سره اړیکه ونیسئ، د لیپوس نوښت سره اړیکه ونیسئ.

ستاسو په ټولنه کې د لیپس پریزنټشن تنظیم کړئ. هغه کسان چې د لپوس او د دوی مینه والو سره کله ناکله د لپس تعلیمي پیښې تنظیموي. دا د اسانتیا په صورت کې د جوړېدو په وخت کې، د عبادت په ځای کې د خدمت په جریان کې یا د هغې وروسته یا وروسته جوړیدونکي لیدونکي وي چې ترسره کول آسانه دي. دا اکثره مرسته کوي که چیرې د لیپus په اړه معلومات د یو چا د شخصي لپاس کیسه سره مل شوي وي. د لیپیو علامې کولی شي پوه شي چې پوه شي، نو ځکه چې اوریدل د چا د شخصي تجربو په اړه خبرې کوي نو کولی شي ناروغۍ پوه شي.

د انټرنیټ په اړه د پوهاوي خپرول. انټرنیټ، په تېره بیا ټولنیز رسنۍ، د لپس پوهاوي لوړولو لپاره یو پیاوړی وسیله ده. خلک خپل شخصي تجربې په بلاګونو یا د ټولنیزو رسنیو په څیر د فیسبوک په اړه تازه معلومات شریکوي. د انځور شریکولو سایټونه لکه انسټاګرم د هغه انځورونو د شریکولو لپاره ښه دي چې د لیپوس سره ژوند کوي. د لپوس فوتوګرافي پروژې ویب پاڼې لکه لینس د لینس له لارې هم په انځورونو کې د لیپوس سره د ژوند ځواکمن عکس العمل مثالونه وړاندې کوي. ټویټر او فېس بوټونه منظم شوي دي چې خلک د لپلو سره یو بل ته یا د روغتیایي کارمندانو سره ونښلوي. د لوپوس اړونده هیټګګ-لکه #lupus، #lupusawareness، # spoonie- د لپس او اوږدمهاله ناروغۍ په اړه پوسټونه پیدا کوي.

د انټرنېټ په اړه د شریکولو ښه برخه دا ده چې تاسو د خپلو تجربو په اړه شریکولی شئ، مګر تاسو د خپل اصلي نوم کارولو ته اړتیا نلرئ. نوم ندی کولی شي د خلکو سره د اندیښنې پرته په ریښتینې توګه سره شریک شي د هغه څه چې دوی وايي دوی ته بیرته پیژندل کیدی شي. دا په ځانګړې توګه مهمه ده که دوی د دوی په ژوند کې نه وي خبر کړي چې دوی د لیپلو لرونکي، لکه د دوی همکارانو او کارمندانو په څیر.

د لپوس په اړه لیکل او شریکول کولی شي درملنه احساس کړي، او دا هغه خلک دي چې ستاسو پوستونه لوستل. لوستونکي ممکن لږ توپیر ولري که چیرې دوی د هغه څه سره چې تاسو یې وایې پیژني، یا ممکن ممکن د بل کس تجربه ښه پوهیږي ځکه چې د هر چا تجربه ورته نه ده. دا معلومات د هغو خلکو سره مرسته کوي چې پرته له لپوسس پرته د ناروغۍ په اړه پوه شي.

په لپسس کی حرکت کې برخه واخلئ. لیپوس په عمومي توګه د لپس څیړنې لپاره پیسې راټیټوي، کوم چې مهم دی. مګر دوی د لیپوس په اړه د پوهاوي کچه لوړه کوي. واکونه کولی شي د خلکو یوه ډله راوړي چې څوک په معمول ډول د لیپس په پېښه کې برخه نه اخلي. دوی ممکن مخکې د لپیو په اړه ډیر څه نه پیژني. چلونه یو ښه لار ده چې ستاسو د پیرودونکو په لیپلو ټولنه کې برخه واخلئ. کله چې په سایټ کې، تاسو کولی شئ څومره چټک او یا هم لکه څنګه چې تاسو خوښ شئ تګ راتګ وکړئ. واکونه ستاسو د محلي لیپس موسسې سره دخیل یا رضاکارانه کیدو لپاره خورا ښه لارې دي. که تاسو د هغې لپاره چمتو یاست، دوی د هغو لارو څخه وپوښتئ چې تاسو د دوی د تګ سره مرسته کولی شئ.

د روغتیا پالیسۍ او بسپنه ورکونې لپاره د مدافع وکیل بنسټه

د لیپوس سازمانونو سره اړیکه ونیسئ. د لیپس سازمانونه ډیری وختونه د محلي، دولتي او فدرالي مدافعې فرصتونو څخه خبر دي. د خپل ملي لپوس سازمانونو لکه د لپوس ریسرچ الائنس یا د امریکا لوپسس بنسټ سره اړیکه ونیسئ ترڅو معلومه کړي چې دوی د کومې مدافعې فرصتونه وړاندیز کوي. که تاسو د خپل خبر لیګ لپاره لاسلیک کوئ، نو ممکن تاسو ته د بریښناليک کمپاینونه درکړئ چې تاسو غواړئ چې عمل ترسره کړئ. یو عمل کولی شی د خپل حکومت استازو سره اړیکه ونیسی. همدا رنګه، د خپل محلي لپتو سازمان سره اړیکه ونیسئ. دوی ممکن په مدافع وکیل کې شامل وي. د لیونس مدافعې مبارزې کولی شي د روغتیا پالیسۍ یا روغتیایي مرستو سره تړاو ولري.

د روغتیا روغتیا سازمان د روغتیا پالیسۍ د "پریکړو، پالنونو او کړنو په څیر تعریف کوي چې په ټولنه کې د ځانګړو صحي پاملرنې موخې ترلاسه کولو لپاره ترسره کیږي." د روغتیا پالیسۍ ستر مثال د اغیزمن پاملرنې قانون دی) ACA (د "Obamacare" په نامه هم پیژندل شوی، چې په 2010 کې قانون کې لاسلیک شو. او د ACA په چوکاټ کې، یو مهم ځانګړتیاوی شتون لري چې دا د بیمې شرکتونو لپاره غیر قانوني کوي خلک چې مخکې له مخکې موجود شرایطو سره بیمه کوي بیمه کوي.

مخکینی موجود شرایط د روغتیا شرایط دي کوم چې تاسو د روغتیا بیمې لپاره غوښتنلیک وړاندې کولو څخه وړاندې شتون درلود. په ځینو هیوادونو کې، دا د لیپوس خلکو سره چې د روغتیا بیمې ترلاسه کولو لپاره ستونزمن کار و، ستونزمن و ځکه لپپس د مخکې موجود حالت دی. په هرصورت، د روغتیا بیمې پوښښ او د روغتیا خدماتو ته د السرسي وړ کول د لیپوس سره د خلکو لپاره خورا مهم دی. لکه څنګه چې تاسو لیدلی شئ، د روغتیا پالیسۍ کولی شي د خلکو په روغتیا منفي یا مثبته اغیزه ولري، له همدې امله دا پالیسي مهم دي.

د روغتیایی بسپنو د مدافعې یوه بیلګه به ستاسو د سیمه ایز لپوس سازمان سره د واشنګتن ډی سي ته سفر وکړي چې ستاسو استازو سره لیدنه وکړي. په دې غونډو کې، تاسو به له هغوی څخه وغواړئ چې د روغتیا څیړنې فنډ کې زیاتوالي سره مرسته وکړي. دا ډول تمویل کیدی شي د څیړنو لپاره وي چې د روغتیا بنسټونو لخوا مالتړ کیږي ترڅو بایومیدیکل او روغتیا پورې اړوند څیړنې لکه لپسس هم دوام ومومي.

د ناروغانو مرکزیت پاملرنې لپاره مشوره ورکول

د برخه اخیستلو درمل لپاره پش د برخه اخیستلو لپاره د ټولنې په وینا، "ګډون کوونکي درمل د کوپراتیف روغتیایي پاملرنې یوه نمونه ده چې غواړي د یو شخص د روغتیا اړوند ټولو مسلو په اړه د ناروغانو، مسلکیانو، پالیسیو او نورو لخوا فعاله ونډه اخیستنه ترلاسه کړي. برخه اخیستونکي درمل دی. د اخالقي چلند لپاره چې اخلاقي پایلو ته وده ورکړي، د طبي غلطیو کمول، د ناروغانو اطمینان زیات کړي او د پاملرنې لګښت بهتر کړي. "

د ګډون کونکي درمل یوه مهمه برخه دا ده چې ناروغان او ډاکټران باید د شریکانو په توګه وګوري، په ځانګړې توګه کله چې دا د روغتیا پریکړو کولو لپاره راځي. د برقی روغتیا ریکارډونو (EHR) لاسرسي او د روغتیا بیم بیمې پور او احتساب قانون) HIPAA (سره د روغتیا معلوماتو د محرمیت په اړه د خپلو حقونو پیژندنه او ساتنه د ګډون لپاره دوې لارې دي.

په ناروغۍ متمرکزې څیړنې کې برخه واخلئ. په دودیز ډول، طبي او روغتیا پورې اړوند څیړنې د ډاکټرانو او ساینس پوهانو لخوا ترسره کیږي. پخوا، د څیړنې په برخه کې د ناروغانو برخه اخیستل یوازینۍ لاره ده چې په کلینیکي ازموینه کې ګډون کوي. اوس، د سازمانونو په څیر د ناروغانو تر منځ د پایلو څیړنې انسټیټیوټ) PCORI (، ناروغان کولی شي د څیړنې بله برخه وي: ناروغان کولی شي د څیړنو پوښتنې وړاندیز کړي او د څیړنې پروسې په هر پړاو کې ښکیل وي. ناروغان د PCORI مشورتي پینل برخه کې هم کارول کیدی شي.

وروستی مفکورې

د ځان لپاره مدافع وکیل د مدافعۍ خورا مهم او اړین فورم دی. هر څوک د لپوس یا کوم روغتیایي حالت سره باید دا ډول مدافع وکیل تمرین کړي. که تاسو هیڅ شی نه کوئ دا: د اړیکو ښه مهارتونه ستاسو د ډاکټر سره عملي کړئ، دا د دې لپاره چې د دې ډاډ ترلاسه کولو لپاره یوه لاره ده چې تاسو خورا غوره پاملرنې ترلاسه کوئ.

په نورو کچو کې په مدافع وکیل کې د ښکیلتیا لپاره ډیری اختیارونه شتون لري. که تاسو د مدافعۍ لپاره لیوالتیا لرئ نو غوره کړئ چې ستاسو او ستاسو د ژوند لپاره ښه کار کوي. که څه هم دا کولی شي فلایف شي، هڅه وکړئ چې یوځل ډیر وخت ونه نیسي. که نه نو تاسو به ډیر غصب شي. د انرژی او ستوری اداره کول ستاسو د لپوس مدافع وکیل په کار کې هم پلي کیږي.

ټول مدافعې چارې - په واشنګټن ډي سي کې د سفر لپاره د لپus په اړه په ټولنیزو رسنیو کې د پوست د شریکولو څخه د خپلو استازو سره خبرې کول. د مرستو ټولې کچې مهم دي. هیڅ شی هم کوچنی نه دی، نو هغه څه وکړئ چې د ژوندانه، وړتیاوو، او د انرژۍ کچې سره ښه وي. ستاسو غږ