هغه سرچینې چې ماشومان او کورنۍ ته شتون لري د هاضمي شرایطو سره ژوند کوي
ماشومان د هاضمي ناروغیو اخته ماشومان لکه د کرهن ناروغي او السرسی ناروغۍ په شمول، IBD، د کرهن ناروغۍ او الالاسبي رنځ په شمول، لنډ ټیټ سنډروم، ګاسټروپيپرس او د نورو ناروغیو اختر، د هیرچپرګ ناروغۍ، او د سیلااک ناروغۍ ځانګړي اندیښنې سره مخ دي ځکه چې دوی د اوږدی ناروغۍ سره ژوند کوي. په ورته ډول، مور او پالر او پالیسیوونکي د مالتړ او معلوماتو غوښتنه کوي کوم چې په سمه توګه ورته نه وي لکه هغه بالغانو لپاره چې د دې شرایطو پیژندل کیږي.
په متحده ایالاتو او انګلستان کې ډیری غیر انتفاعي او خیرات شتون لري چې د هغو کورنیو ملاتړ کوي چې د هاضمي ناروغیو او شرایطو سره ژوند کوي. دا ګروپونه پروګرامونه، مرستې، او په ځانګړې توګه د ماشومانو او د هغوی د والدینو او پالیسیو لپاره چمتو کوي.
د ځوانانو ریلی
د ځوانانو ریلی یوه ډله ده چې د غني کولو، اوونۍ اوږد، د اوسیدو د اوړي کیمپ تجربه د هغو ماشومانو لپاره چې د کڅوړو او مثایطه ناروغیو سره ژوند کوي چمتو کوي. ځینې طبي شرایط چې د کمپونو تجربه لري د کوچ سوفی، ileostomy، urostomy، کولستوم، یا د Barnett Continent Intestinal Reservoir (BCIR) لري.
په کلنۍ ځوانۍ کې، ماشومان دا فرصت لري چې د نورو ماشومانو سره لیدنه او ټولنیز کړي چې د ورته روغتیا ننګونو سره ژوند کوي په خوندي او مالتړ چاپیریال کې. د تفریحي فعالیتونو برسیره، د زده کړې سیمینارونه چې د ماشومانو سره مرسته کوي ترڅو د ناروغۍ مخنیوی او اداره کولو کې زده کړي وړاندې کړي.
کمپونه هڅول کیږي ترڅو د دوی د کمپ راجستر کولو او د ځوانانو رالی مالتړ وکړي ترڅو د صنعت شریکانو څخه هم مالتړ ترالسه کړي. رضاکاران، د طبي مسلکانو او د لویانو مشاورینو په شمول، د ساحې د پاملرنې چمتو کولو کې مرسته کوي او ډاډ ترلاسه کولو کې کمپ په اسانۍ سره پرمخ ځي. LEAK د بریښناليک بریښنالیک دی چې د ځوانانو د رالیسي کارمندانو لخوا رامینځته شوی ترڅو کمپونه په ټول کال کې بوخت وساتي.
د تغذیې د نلونو د پوهاوې بنسټ
د تغذیې د نل لیکې خبرتیا بنسټ یوه غیر انتفاعي ډله ده چې د مور او پالر او پالیسۍ ټولنې خدمت کوي کوم چې د ماشومانو لپاره پاملرنه کوي کوم چې د تیوب له الرې تغذي ترلاسه کوي. ځینې ناروغۍ او شرایط چې د خواړو غوړ ته اړتیا لري ممکن د IBD، Gastroesophageal Reflex ناروغۍ) GERD (، imperforate anus، Hirschsprung ناروغۍ ، او د هاضمي سیسټم پیداني ناروغي.
هغه والدین او ماشومان چې د ژوند نیولو په حال کې دي د تیوب تغذیه سره تبعیض او غلط فهم ورکول، له همدې امله بنسټ د تیوب تغذیې مثبت اړخونو تمرکز کوي.
سازمان د تیوب تغذیه کولو په اړه د معلوماتو ډیر مهم ډیټابیس ساتي، د ټیوب ډولونه، جراحیه او پروسيجرونه، ازمايښتونه، شرایط چې کیدای شي د تیو تغذیه وکړي، او غذا او تغذيې ته اړتیا ولري. برسېره پردې، د تجربه لرونکو والدینو څخه لارښوونې او چلونې شتون لري چې څنګه د کورنۍ او ښوونځي په ژوند کې د تیوب تغذیه کول او ستونزې حل کړي.
د نیو انګلستان، ماشومانو لپاره د لنډ بټیل سنډروم فاؤنڈیشن.) SBSNE (
د نوی انګلستان، ای کوچنیانو لپاره لنډ لنډ بیل سنډر فاؤنڈیشن (SBSNE) یوه غیر انتفاعي ډله ده چې د روډډ ټاپو څخه جوړه شوې ده چې د ماشومانو او مور او پالر لپاره د مالتړ او معلوماتو وړاندیز کوي کوم چې د ناروغۍ یا حالت په نتیجه کې د لنډ تود سنډروم) SBS (لري. .
د SBS سره ژوند کوي هغه ماشومان چې کولی شي د هغو بسپنه شوي توکو د پاملرنې مجموعې غوښتنه وکړي چې دوی ته لیږل کیږي، پدې کې چې توکي لکه شیرونه، کمبلونه، تشنابونه، او وړ څاروي شامل دي. SBSNE د سپما د تبادلې پروګرام هم ساتي چېرته چې د پیسو ورکړل شوي توکي د بل کورنۍ سره چې د SBS سره ژوند کوي بیرته اخیستل کیدی شي چې کولی شي د دوی څخه ګټه واخلي.
د کرهن د کوچنیانو د څیړنې ټولنه (CICRA)
د کرن د کوچنیانو د څیړنې ټولنه (CICRA) یو خیرات دی چې په بریتانیا کې د ماشومانو ملاتړ کوي او ځوان ځوانان او د هغوی کورنۍ چې د کرهن د ناروغۍ او الالاسبي رنځ سره ژوند کوي. په اصل کې د کرن د کوچنيانو د څیړنې ټولنه په 1978 کې تاسیس شوی، دا ډله د ناروغانو او د هغوی کورنیو لپاره مرسته چمتو کوي، او د څیړنې روزنې روزنې ته د ډاکټرانو هڅولو لپاره د ماشومانو د ګیټروټروژی ته ننوځي.
CICRA د خصوصي بسپنو، د بسپنو راټولولو پیښو، او د صنعت سپانسرانو څخه فنډ ترالسه کوي. غړیتوب وړیا دی او سی آیرا کولی شي د ناروغانو لپاره او د ښوونځیو په کارولو کې د معلوماتو پاڼې چمتو کړي. ځینې منابع چې په ناروغانو کې شتون لري په الندې ډول دي:
- د تلیفون کرښه) 0208 949 6209 (او ایمیل) support@cicra.org (چیرته چې پاملرونکي ګوري مرسته او معلومات ترالسه کوي
- د CICRA انډر ، یوه دوره ای خبرپاڼه چې د کرهن د ناروغۍ او الالیزیا رنځونو کې د تحقیق په اړه معلومات او د خیرات سره پیښیږي
- د څیړنې بلاګ په وروستي معلوماتو باندې تمرکز کوي چې د ماشومانو د ګیسټروترینولوژي پلويانو لخوا لیکل کیږي چې د نظریاتو په اړه وروستي سائنسي مطالعې لري.
- Cool Zone، د ماشومانو لپاره یو ساحه چې په کې یو فورم او د قلم پال لیست شامل دی