د انفلايټ ټیټ ناروغی (IBD) د شرایطو پیچلې سیسټم دی، او د کیفیت څیړنه د ناروغانو لپاره د غوره درملونو د پراختیا لپاره خورا مهم ده. پداسې حال کې چې موږ لا تر اوسه نه پوهيږو چې د IBD یا دا څنګه درملنه کوي، روانې څیړنې ښې، اغیزمنې درملنې سبب شوي، او ساینس پوهانو ته ځینې اشخاص ورکړل شوي چې د علتونو په لټه کې دي. که څه هم د پام وړ کار ترسره شوی، تراوسه لا هم اوږده لاره شتون لري، او د کرهن د ناروغۍ او السرسي رنځ ځینې برخې په ښه توګه مطالعه یا پوهې ندي.
ناروغان د IBD په اړه د پوهاوي لوړولو په برخه کې په زیاته کچه لېوالتیا کیږي او پدې پوهیږي چې څنګه دوی د څیړنې سره څنګه مرسته کولی شي. ښه خبر دا دی چې اوس مهال ناروغان اوس په مستقیم ډول ښکیل دي، او معلومات یې ډیټابیس ته اضافه کوي چې د څیړنې لپاره کارول کیدی شي او حتی د څیړنو موضوعاتو کې هم وړاندیز وکړي.
د IBD څیړنه ستونزمنه ده
د IBD په اړه د څیړنې یوه پروژه د خطرناک توقع ده. نه یواځې هغه پیچليتوب دی چې د هرې څیړنې پروژې تر شا دی، مګر د ناروغانو استخدامولو کې ستونزې شتون لري. دا د پام وړ وخت او هڅې کوي چې ناروغان ومومي او په دې پروژه کې ښکیل شي. موږ اوس د برقی روغتیا ریکارډونه لرو، مګر معلومات اکثرا په جلا سلولو کې شتون لري - ټول ریکارډونه په یو ځای کې لاس رسی نه لري. ریکارډونه باید په داسې ډول تنظیم او تنظیم شي چې د څیړونکو لپاره ګټور وي. له همدې کبله "څیړنه" څیړنه اکثرا ترسره کیږي: ساینس پوهان کولی شي په یوه ځانګړې موضوع کې دمخه ترسره شوي یو شمیر مطالعې ترسره کړي، او پایلې پرتله کړي.
دا اکثره پایلې لاسته راوړي چې د یوې څیړنې پاڼې په پرتله لوړه کچه لري، او مطالعې لري چې د منازعې پایلې کولی شي د موضوع په اړه موافقه کې راشي.
د IBD څیړنې څنګه بدلون کوي
پخوا، ناروغان د تحقیق پروژو موضوع وه، مګر عموما د مشورې په اړه مشوره نه وه وشوه.
دلته د سمندر بدلون دی، او اوس د ناروغانو سره مشوره کیږي کله چې دا د څیړنیزو پروژو پراختیا ته راځي. نوي وسایل رامینځ ته کیږي چې د څیړونکو سره مرسته وکړي چې پوه شي چې دا ناروغان دوی غواړي مطالعه کړي، او ناروغانو سره مرسته وکړي چې په څیړنه کې برخه واخلي.
IBD Plexus
IBD Plexus یو پروګرام دی چې د Crohn او د کولسټیت فاونډېشن لخوا د امریکا لخوا د لیون ایم او هری بی هیلسملي چارریټیټ باور لخوا تمویل شوی. دا ډاټابیس به څه وکړي، د IBD سره د ناروغانو څخه د معلوماتو معلوماتو ډاټابیس جوړوي. کله چې ډاټابیس جوړ شو، نو د ناروغ ټول معلومات به په یو ځای کې وي، د ساینس پوهانو او څیړونکو لپاره به السرسی ولري. دا معلومات کیدای شي په مختلفو الرو کې کم شوی او ډیزاین شي، د تحقیق پروژو لپاره د شتمنې معلوماتو چمتو کول.
د IBD Plexus په ډاټا کې به هم ناروغانو ته موجود وي. په دې توګه، ناروغان هم کولی شي معلوماتو ته کتنه وکړي او د څیړنې پروسې ته د هغوی تجربه څنګه څنګه وړاندې کوي. IBD Plexus په 2018 کې جوړیدل او پرمخ وړل کیږي.
ناروغان څنګه نیول کیدای شي
د IBD سره د ناروغانو لپاره د ډیرو څیړنو مفکوره یوه زړه پورې ده، او ډیری ناروغان غواړي چې پوه شي چې څرنګه دوی کولی شي څنګه برخه واخلي او خپل غږ اضافه کړي. د ناروغانو د ګډون لپاره ترټولو آسانه لاره د CCFA پارټنرانو سره ثبت کول دي.
CCFA پارټنر د "د ناروغ وړ ځواکمنو څیړنو شبکه" ده چې د IBD Plexus ته یې خوراکي توکي ورکوي. د CCFA په شریکانو کې، ناروغان کولی شي خپل معلومات داخل کړي ترڅو دا کار وکارول شي، په مجموع کې، د تحقیق لپاره د نورو ناروغ معلوماتو سره. نه یوازې دا، مګر ناروغان هم کولی شي د خپلو معلوماتو پر بنسټ راپورونه ترلاسه کړي، او وګورئ چې دا څنګه د نوم لیکنې ټولو ناروغانو سره پرتله کوي.
که څه هم د CCFA شریکانو په اړه غوره برخه، که څه هم، دا دی چې ناروغان د دې توان لري چې خپل تحقیقاتي پروژې وړاندیز کړي. په CCFA کې نومول شوي نور ناروغان کولی شي په نظرونو رایه ورکړي، او وړاندیزونه د څیړونکو لخوا بیاکتنه کیږي. څیړونکي کوالى شي د IBD ناروغان په واقعیت کې اندیښمن وي، او په دې عمل وکړي.
دلته د CCFA پارلماني غړو خپور شوي اسناد شتون لري، او اوس هم نور دوام لري.