اوس دا د والدین ننګونه ده
اما، سوفي، او زوین درې درې ځله دي چې په لمړی ځل په 2000 کې زیږیدلی. دوی د اوټټوکسیک درملو څخه بڼو او ړانده دي چې د پریښوونې ریپینپپاټیټ، مګر دوی د پراختیایي ځنډ څخه وروسته هیڅ معلولیت نلري. کله چې نجونې پنځه کاله عمر درلود، د دوی مور او پالر یې د دې ننګونو سره ژوند کولو د یوې کورنۍ په توګه خپل ژوند باندې خبرې وکړې. دلته د مور لیز او تیتفورج جارج هوکر په وینا د دوی کیسه ده.
درې ګولۍ لوږ لیدل
اما، سوفي، او زوتون د 25 اوونیو په وخت کې زیږیدلی و. سوفي 1 پونډه 3 اچون ته ماتې ورکړه، جوو 1 پونډه 6 منډې راټولې کړې، او اما په 1 پونډ 5 یوون وزن کېښود. ټول درې د پریمینټیټیټ رینټینپپاټي (ROP) پورې اړه لري چې د پیچلتیاو څخه ړنګ شوي. کله چې نجونې دوه میاشتنۍ وې، دوی ROP ته پراختیا ورکړه. سوفی په قانوني توګه ړوند دی. هغه رنګ او شکلونه لیدل کیږي او همدارنګه د سریل لید لیدل کیږي. جیو د کړکیو د موندلو لپاره کافي رڼا ګوري. اما هیڅ شی نه ګوري.
درې ګولۍ اوریدل
دوی د ویامیکین او ګینتانامیکین انتي بیوټیکونو له امله خپله غوږ له لاسه ورکړ کله چې د NICU په ټوله موده کې اداره شوي وي. دا مخدره توکي د شکمنو سیپسو درملنې لپاره کارول شوي. دوه درمل چې کله یوځای کارول کیږي د نورو توقیفیت لوړول.
دوی نږدې په بشپړ ډول خپل اوریدل له لاسه ورکړي کله چې دوی 20 میاشتې عمر درلود. تر هغه وخته پورې چې دوی مهم پرمختګ کړی و او د پیل پیل یې درلود.
دوی د خبرو او کپ په څیر خبرې کولې. خو د نیلې څخه بهر دوی د ساده ګوتو په فرش باندې قهر کړل او د عمودی له کبله یې د موټر ډکولو پیل وکړ. د آټټوکسیک درملو په کوکلیا کې د ویښتو حجرو ته زیان ورساوه، چې په نتیجه کې یې د بڼو المل ګرځي. دوی همدا رنګه بنیامین کورونه ویجاړوي. د بنیامین زیانونو له کبله، نجونې د سختو وریدو تجربه کوله او کیدی شي نور سرونه ونه ساتي.
په دې وخت کې دوی هم بې باوري شوي وو، دوی ټول رښتیني ملګري درلودل او نور به یې نه درلودل. دوی به دوی وېرېږئ کله چې تاسو یې له ماین څخه وویستل، دوی تل په کنډک کې و. بیرته راشئ او بیا پیل وکړئ او د غصب چلند حل کړئ. "
لورګانې مړي ترلاسه کوي
کله چې دریم کلن دوه کلن و، دوی غوره لیپلیټونه ترلاسه کړل. نږدې 5 کلنۍ کې، سوفي په 22 میاشتو کې د ژبې په کچه وو، په داسې حال کې چې جوو او اما د ژبې پراختیا کې شاوخوا 10 میاشتې وې. دوی ټول د نیویس 24 کوچنۍ سپوږمکۍ درلودل درلودل. دوی د غږونو ډیری غږ اوري.
"سوفی خورا ډیر پرمختللی دی دا د هغه په پرتله په بشپړه توګه ړوند دی بلکې ستاسو لید لید د غږ لپاره معنی ورکوي. د مثال په توګه، که تاسو یو سټکو غږ واورئ او بیا د ځنګل دروازه وګورئ نو تاسو دواړه دواړه سره شریک کولی شئ. ووايه چې څوک د خبرو کولو په وخت کې خبرې کوي، نو تاسو کولی شئ دا معلومه کړئ چې دروازه ناڅاپي ده او هغه يې وچوي، او هغه چا ته غوږ ونيسي چې خبرې کوي. "
"اوس مهال په یوه کوټه کې، کیدای شي د چت کولو فین، ایئر کنڈیشنر ډبرې، ریډیو، بهر کارونه واوري، او بیا هم په خبرو اترو کې برخه واخلي. د ماشوم د معمولي پرمختیا له لارې، تاسو د غږ فلټر کولو زده کړه کوي او معلوم کړئ چې په مختلفو کې کوم غږ مهم دي وختونه.
د زو او اما سره ننګونه دا ده چې دوی د ګوتو له لارې ګوري. "
مور او پالر له هغوی سره د هر هغه څه په اړه تمرینونو سره توپیر کوي چې مرسته کوي. د هغوی د مرستې لپاره د شفاهي غږ غږول، دوی دوی هوایي کنډک ته لیږدوي او دوی ته اجازه ورکوي چې غږ واورئ ځکه چې دوی له هوا څخه راځي، دوی ته اجازه ورکړي چې د ډریور سره تماس ونیسي ځکه چې جامې ټوټې کوي. کله چې دوی په ورته وخت کې مختلف شیان ګوري نو دا خورا سخت وي.
په لنډیز کې، هیله دا ده چې ټولې نجونې وسایل ولري. موږ باید له دوی سره په لومړي ځل مرسته وکړو.
لوڼې زده کړې ترلاسه کوي
دریم دریځ د شفاهي او نښه السته راوړنې سره روزل کیږي.
مور او پلرونه لاسلیک کوي او هر څه یې په خپل معمول کې وایي. دوی هیله مند دي چې په راتلونکی کې دوی ته مینځ ته راوړي مګر په دې باور وي چې نجونې به تل په ښوونځي کې د ژباړونکي څخه کار واخلي.
لوڼې لږې کوي
په دې وخت کې د دوی په ژوند کې، درې ځلې په نورو کې د نورو ماشومانو سره لوبې نه وې کړې او یوازې لږترلږه د یو بل سره لوبې کولې. سوفی به خندا او خوشحاله شي کله چې هغه خپلې خورین ګوري چې نوي څه هڅه کوي، مګر دا د هغې په اړه ده. دوی د یو بل څخه خبر دي او د یو بل پلیټ خوري، د یو بل کپ او غاړي غلا کړي، مګر دا د هغې په اړه وو.
والدین چیلنج شوي ورځني
ليز او جورج وايي هره ورځ 24 ساعته سخت کار کوي. ړندو ماشومان ښه خوب نه کوي، نو له دې کبله دوی په بشپړ ډول د شپې خوب خوب کوي. Mealtimes معموال سپکونه او پاکول معنی لري. دوه یې لا تر اوسه ښه روزل شوي ندي. دوی د سفرونو او پیښو مخنیوی لپاره لیدونکي ته اړتیا لري، په ځانګړې توګه له دې چې دوی نشي کولی خپل مور او پالر ته څه ووايي چې څه شی یا څه احساس کوي. "په دغو لارو کې، دا د ماشومانو په څیر ډیره ده، زه د دوی ټولو اړتیاو پوره کولو په اړه اندیښمن یم. دا د اټکل لږ کار دی. ښه برخې شتون لري .هغه لومړني ګامونه لکه د میراتھن وګورئ. د هرې لږې ګټې لپاره خورا سخت دی. لوړ لوړ دي او ژوندې بې وزلي دي. "
"د ناورین دری دریځونه هره شپه بستر کیږي او پوهیږي چې ما پوره نه دي .هغه ستونزې چې زما په مقابل کې پټې شوې دي. زما لپاره هیڅ لار نشته چې دوی ته اړتیاوې پوره کړي .کله ناکله غواړم چې دا زما برخلیک و زه درې بېلا بېلو ماشومان لرم چې دوی کولی شم پنځه کاله ځان وساتي، نو هر یو یې ټولو ته اړتیا لري چې په دې پراختیایي کلونو کې ورته اړتیا لري .موږ موږ کوټان نه یو او موږ ورو ورو مګر دوامدار پرمختګ کوو. زه یوازې دعا کوم چې خدای پاک په نیمګړتیاو کې چې زه نشو کولی. "
د مور د معمولي ورځ
- سهار: " زه شاوخوا 7 بجې پورته کړم او خپل کوچنۍ امپراتورۍ معاینه کړم او خپل بیټرۍ په خپلو پښو کې واچوم. بیا وروسته زه نجونې د خپلو پښو ټوټې کولو له الرې ژړا .زه د هغوی جامې او جامې بدلولو کې مرسته کوله. خپل غاښونه برش کړئ او بیا ویښتان وخورئ. زه دوی د دوی له خوا په یو ځای کې ګرځم او په پخلنځي میز کې یې واچوم چېرته چې ناامنه کیږي. "ناڅاپي وروسته، زه دوی دوی ته ګومان کوم او د بس بند څخه یې وګرځوم. دوی د جمعې تر جمعې پورې د جمعې ورځې ډیری ورځې ته ځي. زه خپل کار کوم چې زه د خپل کور څخه کار کوم چې دوی لاړ. نجونې په خپله ټولګی کې دي او دوی یو ښوونکی او دوه فرعي پیښې لري. هغوی نجونې د [زده کړې پروسې] له لارې اخلي چې په ورځنۍ تمرکز کوي. "
- ماسپښین: شخصي تخصصین (OT، PT، ST) د اونۍ څلورو ورځو څخه لیدنه کوي. دوی بهر ته ځي که هوا ښه وي. کوچني ماشومان په ګاونډي توګه ډیریږي. دوی کور د ماښام تر 7 بجو پاک شوی دی نو دوی کولای شي د یوې کورنۍ په څیر وخوري.
- ډوډۍ: دوی خپل وخت د ډوډۍ ډوډۍ اخلي. نجونې کولی شي خپل وسایل ونیسي، مګر د غاښونو د اخیستلو وروسته یې د دوی په مینځ کې غورځوي.
- د بدودو وخت: دوی شاوخوا 8:30 بجو غسل کوي، کوم چې دوی مینه لري. دوی د ماسپښین 9 بجې بستر ته ځي، عموما تر نیمایي پورې پاتې کیږي او بیا په جوز کې شاوخوا 3:30 بجو راځي
- د اونۍ په اوږدو کې : د اونۍ په اوږدو کې، دوی بهر ته ډیر وخت لګوي. دوی یو کوچني ټراپولین لري، د آس ګولۍ او نور ټانګونه لري. مور او پالر خپل فعالیتونه هر ساعت د سرک په څیر تکراروي.
لوی خور مرسته کوي
هاکر یو لوی مشر لري، سارا. "موږ د سیری پټ پټ ماشوم غږ کوو، هغه د ډیر وخت څخه تیښته کوي .موږ دا وهڅوو چې خپلو خویندو سره لوبې وکړو .کله چې موږ ټول کوچني ماشومان واخلو، هغه د یو له لارښوونو سره مرسته کوي. هغه ډایپر، جام، او کوچني شیان چې ورته اړتیا لري. هغه زما په مرسته په پارک کې ګوري.
د مور او پلار پالنه
د هیلین کولر د ورځو لپاره د ناورین ماشومانو زیاتول، د اوریدلو د ټکنالوژۍ ټیکنالوژي او معرفي شوي امپلانټینټونه یقینا بې وزله ماشومان خپلو چاپیریال ته السرسي ډیره ورکوي. مور او پالر وايي، "د هیلین کیرر ژوند ثابت کړ چې خلک بېلا بېلو زده کړه کوي او په ټولنه کې برخه اخلي. دا د نجونو زده کړه څومره توپیر لري."
د مداخلو لپاره اړتیا
هاکرانو د خپلو ماشومانو لپاره مداخله کوونکو ته د پیسو غوښتنه وکړه. یو مداخله یو څوک دی چې د ایني سویلین په څیر دی چې د هلین کلنن سره یې کار کاوه. د کفارو سره د مناسب ژبه وده کول د انټرنیر په مرسته پورې تړاو لري.
دا کورنۍ په "ډا. فل" کې په 2007 او 2010 کې نندارې ته وړاندې شوې. دوی د دې وړتیا درلوده چې بنسټ جوړ کړي او د مداخلو پوښلو لپاره بودیجه لوړه کړي، که څه هم دوی د مهاجرت مسلو له کبله د څو کلونو وروسته د یو څو موندلو ستونزه درلوده. دوی د یو شمیر مستند فلمونو موضوع ده، په شمول "د بڼو او ناببر دریم".