د کرور د ناروغۍ سره د مدافعې ډلې او د السرسی کولسټیتس
د تنفسي تغذيې ناروغۍ تشخیص (IBD) یو سلسله پوښتنې او ننګونې راولي. او ډیری ناروغان د دوی د ناروغۍ په پوهیدو او نورو ناروغانو سره د اړیکو په برخه کې د ملاتړ لپاره السرسی لري. د هغو کسانو لپاره چې د کرهن د ناروغۍ او الالاسبي ناروغیو سره ژوند کوي، ډیری خیرات او غیر انتفاعي سازمانونه شتون لري چې د IBD سره د ژوند نیولو لپاره د مرستې لپاره مختلف خدمات وړاندیز کوي.
دا ډلې د طبي لګښتونو او معیوبیت په پوښتنو کې د مرستې لپاره د غیرمستقیم ملاتړ څخه، د ټیلیفوني مرستې لینونو ته هر څه وړاندې کوي. د IBD لپاره د سیمه ییز ملاتړ سازمان سره اړیکه کول او وړاندیز شوي معلومات ترلاسه کول د ناروغ سفر یوه مهمه برخه ده او هغه څوک چې کولی شي د IBD ځینې ننګونې کم کړي. لاندې، د متحده اياالتو، کاناډا او اروپا کې د ناروغانو ملاتړ ډلې ومومئ چې خپلې سرچينې يې د ناروغانو سره مرسته کړې ده.
د کرن او کولسټیتس بنسټ
د کرن او کولسټیتس فاؤنڈیشن) د فاؤنډیشن په نوم هم پیژندل شوی (ترټولو لوی نادعلي ګروپ دی چې په امریکا کې د IBD سره د خدمت کولو لپاره وقف شوی. بنسټ ایښودل په اصل کې په 1967 کې د ایټالیت او کولیسټس ملي نیشنل فاؤنڈیشن، دا بنسټ د دواړو مالتړو او صنعت څخه د بسپنو له لارې ملاتړ کیږي. د کرن او کولسټیتس فاؤنڈیشن پراخ پراخ جال لري، په شمول د ګامونو او سپین 4 کرونز او کولیتس لیږد هم شامل دي.
هغه خلک چې د IBD سره کولی شي د نه ملاتړ ملاتړ ګروپونو څخه ګټه واخلي سیمه ایز وړاندې کوي، مګر:
- د اوړی کیمپ د ماشومانو لپاره د IBD سره وړاندیز شوی
- د IBD مرستندوی مرکز، چیرته چې ناروغان او پاملرونکي ګومان کولی شي د ای بی ډی متخصص سره د بریښناليک یا تلیفون له الرې اړیکه ونیسي
- د کرن او کولسټیتس ټولنې، د آنلاین مرستندویه ډله چېرته چې ناروغان او پاملرونکي ګوري په حقیقي توګه سره اړیکه لري
- اوسنیو څیړنو نوښتونه چې د فاؤنڈیشن او د دوی ملګرو لخوا تمویل شوي
- د مدافع نوښتونه چې د ناروغانو ګټو او په دولتي ادارو کې د روغتیایي مسلکی کارکوونکو نوره او د څیړنې فنډ چمتو کوي
- د کالج کالج مشران (NCCL)، د ځوانانو پر بنسټ ډله ایز ډله چې د آی ډبليو پي آر سره د بېالبېلو مدافعې او بسپنه ورکولو د نوښتونو له لارې د خلکو لپاره تعلیم او ملاتړ زیاتوي.
- د کرن او کولیټیسټس بنسټ ته د IBD یا هر څوک چې د IBD سره د مرستې په لټه کې وي د خلکو لپاره لپاره غړیتوب (د کوچنیو بسپنو لپاره)
د کرن او کولسټیت کاناډا
د کرن او کولیټیسټ کاناډا په 1974 کې د آی بي ډی لخوا د 20 ناروغانو او پالیسیو یوې ډلې لخوا تاسیس شو. دا بنسټ د هغو خلکو لپاره چې د IBD سره ژوند کوي د ډیری مرستندویه خدماتو وړاندیز کوي کوم چې په کاناډا کې ژوند کوي چې په حقیقت کې یو له هغو هېوادونو څخه دی چې ډیری یې د ناروغیو اغیزمن دي.
په یو خونې خونه کې د هغو کسانو څخه ډک وو چې اندیښنه یې درلوده چې هلته تعلیمي سرچینې یا څیړنې نوښتونه شتون نلري چې د IBD یا درمل سره مرسته کوي، دا په ټول هیواد کې د 45 سیمه ییزو فصلونو سره سرچینې ته وده ورکوي. تراوسه پورې، دا $ 100 میلیونه ډالر لوړ کړي.
د کرن او کولیټیسټ کاناډا د څیړنو نوښتونه حمایه کوي چې نه یواځې د نوي درملونو پراختیا شامله ده، بلکې هغه څه چې د IBD سره د ژوند کیفیت ښه کولو کې تمرکز کوي. د تحقیقاتو تمرکز د GEM پروژه ده، کوم چې د IBD د الملونو په پوهیدو کې د هغو کسانو مطالعه کوي چې د دغې ناروغۍ د پراختیا لپاره خطر لري.
هغه خلک چې د IBD سره یې کولی شي د کرن او کولیټیسټ کاناډا سره د ډیرو پروګرامونو له لارې په کې شامل وي چې پدې کې شامل دي:
- Gutsy Walk، د بسپنه ورکولو یوه لاره ده چې د ناروغانو سره د مرستې لپاره هم مرسته کوي
- کمپ Got2Go (په کاناډا کې دوه ځایونه)
- د IBD تحصیلي پروګرام چې د 10 انفرادي ځل لپاره د یو انفرادي تحصیلي بورډ وړاندې کوي 5،000 ډالرو پورې زده کونکو ته د IBD زده کونکو لپاره چې وروسته د ثانوي ثانوي زده کړې ترالسه کوي
- د Gutsy Learning Series چې څو ویډیو وړاندې کوي چې د IBD خلک کولی شي د خپلو ناروغیو په اړه نور معلومات زده کړي
د کرن او کولسټیت بریتانیا
Crohn's & Colitis د انګلستان یو صدقه ده چې په انګلستان کې میشته ده چې د IBD سره ژوند کوي د هغو مالتړ او معلوماتو وړاندیز کوي. برسېره پردې، دا دا څیړنه کوي او هغه څیړنې تمویلوي چې "د کرون د ناروغۍ یا الالاسبي کالس سره د هر عمر خلکو د ژوند ښه والی" غواړي.
په کرویډ او کولسټیتس کې برتانیا په 1979 کې تاسیس شوی، لکه په انګلستان او کورنۍ شبکه کې داسې پروګرامونه لري چې د IBD سره د ماشومانو والدین لپاره خوند پیښې او لارښوونې کوي کوم چې ځانګړي اندیښنې لري لکه د اوږد ناروغۍ سره د ښوونځي سیسټم تشریح کول.
د ګاون او کولسټیتس په وړاندیزونو کې نورې ګټې چې په لاندې ډول دي:
- د مرستې بودیجه چې په کې کې ناروغان او پاملرونکي ګومان کولی شي د ملګرو سره اړیکه ونیسي ترڅو د روزنیزو وسایطو او بسپنو چمتو کولو لپاره د ورځنیو اړتیاو لپاره
- د معلولیت ګټې چې د انګلستان د IBD سره خلک کولی شي د وړتیا وړ وي او کولی شي د کرن او کولسټیتس د بریتانیا له مرستې سره په ښه توګه تشریح کړي.
- د ناروغانو د زده کړې پروګرام چې د ناروغانو لپاره د عایداتو پیشنهاد کوي د خپلو ناروغیو په اړه نور معلومات زده کوي
- ولاړه! په انګلستان کې واقعیتونه چې د ناروغانو لپاره د ناروغانو لپاره یو فرصت وړاندې کوي د کرن او کولسټیتس لپاره بودیجه وړاندې کوي او همدارنګه د نورو ناروغانو او پالیسیو سره مراجعه کوي.
کرن او کولسټیت اسټرالیا
د کرن او کولسټیت اسټرالیا (CCA) یوه غیر انتفاعي موسسه ده چې په آسټرالیا کې د IBD سره د ژوند کولو لپاره "ژوند لا ژوند وړ کولو" لپاره وقف شوي. CCA د 30 کلونو څخه زیات پخوا تاسیس شو او پخوا د آسترالیا کرونز او کولیټس ایسوسی ایشن په توګه پیژندل شوی و.
CCA د څیړنې په مطالعاتو او فراغتونو کې د پوھنتونونو د تحصیلي بورسونو کې ګډون کوي، مګر د دوی اصلي موخھ د IBD ناروغانو ملاتړ کول دي. د دوی پروګرامونو لپاره تمویل سرچینې شاملې بسپنې او د ټولنې بسپنه راټولول شامل دي.
هغه خلک چې د نړیوال بانک لخوا اغیزمن شوي کیدی شي د غړیو په توګه وټاکل شي او زه د ننه انټرنیټ ترلاسه کړم، د CCA مجله، "د نه انتظار کولو" کارت، او د ویب پاڼې یواځې یواځې برخې ته لاس رسی. د ځینو پروګرامونو او خدماتو کوم چې د کرن او کولسټیت اسټرالیا وړاندیز کوي پدې کې شامل دي:
- د آسټرالیا په دننه کې د مالتړو ډلو ګروپونه هغه خلکو ته خالص دي چې ژوند یې د IBD لخوا اغیزمن شوی
- د IBD ټولنې مالتړ لپاره د بسپنه اچولو لپاره پاپ اپ ګوندونه
- د IBD مرسته لیک (1-800-138-029) کوم چې په تلیفون کې احساساتي ملاتړ او حواله برابروي
- د ژوند کولو ننګونه بدلول په کوم کې چې برخه اخیستونکي کولی شي د سیसीیکا پروګرامونو مالتړ کوي فنډونو ته وده ورکړي، تیر، یا موټرسايکل سوځولي
د علاج کروور او کولسټیت سره نښلول
د علاج کرور او کولسټیتس سره نښلول (C to C) د غیر انتفاعي موسسه ده چې د IBD ناروغانو سره مرسته کوي. د کرون د ناروغۍ سره ژوند کوي د مور مور مور سټیسي ډیلان لخوا جوړ شوی، او د السرسي رنځونو سره ژوند کوي د ماشوم مور، ډان زټولوف، د دې لپاره ژمن دی چې د IBD الملونو په پوهولو او تمرکز کولو تمرکز وکړي. د IBD د پراختیا لوړ خطر.
C ته C د بسپنو له الرې بودیجه راولي، کلنۍ ګال، د شپې راکټ د کرور او کولیتس درملنه، د کرن د ګالف ټورنمنټونو لپاره چپ، او د ماشومانو پیانو بیاکتنې. دوی په لاس اینجلس کې د Cedars-Sina Medical Center سره همکاري کوي ترڅو د IBD لخوا اغیزمنو کسانو ته د مالتړ مالتړ ګروپونه وړاندې کړي، په شمول ناروغان، پالونکي، ماشومان او کورنۍ.
نجلۍ د ګوتو سره
نجونو سره د نجونو (GWG) نجونې یوه غیر انتفاعي موسسه ده چې د جکی زیممرمین لخوا جوړ شوی د غیر رسمی اونۍ په پای کې د نورو ښځو سره د IBD سره د ارتباط کولو لپاره د مثبت غبرګون وروسته وروسته د ښځو مالتړ شبکې ته اړتیا لیدل کیده. هغه نجونې چې د مریضانو له مینځه وړل کیږي د کلنۍ اونۍ پای ته رسیږي چې د ښځو سره د نړیوال بانک سره مرسته کوي پیاوړي ملګري پیدا کړي او د دې ناروغۍ سره د ژوند کولو څرنګوالي زده کړي.
GWG د مستقیم بسپنو او پیښو له الرې فنډونه پورته کوي، لکه نړیوال 5k. دوی همدارنګه د IBD لخوا د ښځو لپاره د فیسبوک ګروپ سره د IBD ټولنې ته چمتو کوي، د معلوماتي ویډیوګانو، او د قلم پول پروګرام.
ښه پرمختګ
پرمختللي مرستندویه یوه غیر انتفاعي ډله ده چې د ناروغانو، کورنیو، پالیسیو او روغتیايي متخصصینو شبکه جوړه کړې ترڅو د کرهن د ناروغۍ او الالاسبي رنځونو سره ژوند کوي هغه پاملرنې ته وده ورکړي. دوی څیړنې مالتړ کوي چې د IBD لخوا اغیزمن شوي ناروغانو او کورنیو کې ډیزاین او ترسره کیږي.
د IBD ناروغۍ ټولنې لخوا د پرمختللي کرهنې ټولنې لخوا وړاندیز شوي ګټې شامل دي د IBD سره د ژوند کولو وسیله شامل دي لکه د ځان اداره کولو لاسی کتاب، د ډاکټر لید پالنر، او د ښه والي کورس تبادله، یو خوندي مجازی سیمه چېرته ګډون کوالی شي معلومات شریک کړي. ښه پرمختګ: د ټولنې کنفرانسونه هرکال په پسرلی او منی کی ساتل کیږی. دا اداره د صنعت او ټولنیزو ملګرو سره د مستقیم بسپنو او همکاریو له لارې فنډ راټیټوي.
د کلام څخه
د IBD تشخیص نیوید یو ستونزمن احتمال دی ځکه چې ناروغان باید یواځې دا نه ځي. ډاکټران او نور پالونکي د ارزښت وړ سرچینې دي، مګر د کرهن د ناروغۍ او السرسي رنځونو سره ژوند کوي خلک د دوی د ناروغۍ په سفر کې ډیر مالتړ ته اړتیا لري.
د دې لپاره چې ډیری ناروغان تمرکز شوي ګروپونه اساسا په هغو سیمو کې چې IBD خورا زیات دي لکه متحده ایاالت، کاناډا او اروپا. هغه خلک چې د آی.پی. ډی سره یې لري باید د هغو پیسو څخه ګټه پورته کړي چې د IBD ملاتړ کونکي ډلې د دې لپاره چمتو کوي چې د دوی ترټولو غوره ژوند ممکنه ژوند وکړي.